Un poco diferente
Christiane Fux estudió periodismo y psicología en Hamburgo. El experimentado editor médico ha estado escribiendo artículos de revistas, noticias y textos fácticos sobre todos los temas de salud imaginables desde 2001. Además de su trabajo para, Christiane Fux también se dedica a la prosa. Su primera novela policiaca se publicó en 2012, y también escribe, diseña y publica sus propias obras policiacas.
Más publicaciones de Christiane Fux Todo el contenido de es verificado por periodistas médicos.Miradas curiosas, dichos estúpidos: la vida con Tourette es a veces un guante. "No hay razón para esconderse", dice Marcel Peters *, que padece tics desde la infancia.
Marcel Peters tira enérgicamente de la cremallera de su chaqueta negra de exterior. Es incómodo en este día ventoso de octubre en Rostock. “Cuando llega el invierno, los síntomas empeoran”, dice la mujer de 34 años. Luego su mano revolotea hacia un lado y su brazo se estira, un movimiento involuntario que le pertenece como el cabello oscuro y rizado. O como el ruido que hace a intervalos irregulares: un sonido, mitad ladrido, mitad tos. "La gente normalmente me desea salud", dice Peters, guiñando un ojo a través de sus estrechas gafas sin montura. Marcel Peters tiene el síndrome de Tourette, un trastorno neurobiológico asociado con los tics. Hacer muecas, saltar, aclararse la garganta, inquietarse: la apariencia de los tics varía de una persona a otra. “Algunos incluso se infectan de otros pacientes con Tourette y desarrollan los mismos síntomas después de un encuentro”, dice Peters.
Anguila eléctrica en dos patas
Como la mayoría de las personas con síndrome de Tourette, puede suprimir los tics por un tiempo, pero luego pueden descargarse de manera particularmente violenta. “Puedes imaginarlo como un hipo o un estornudo, en algún momento tiene que salir”. Detrás de los síntomas alarmantes hay un trastorno del control motor en el cerebro. Ciertos mecanismos de filtrado que normalmente suprimen movimientos innecesarios fallan.
Al pasear por la zona peatonal, sus movimientos de barrido atraen repetidamente la atención de los transeúntes. Y la vendedora en el mostrador de la panadería levanta las cejas mientras un tic vocal repetido se descarga. Peters tiene que vivir con miradas oblicuas y dichos estúpidos: "Me llamaban la anguila eléctrica en la escuela". Le está yendo bien en comparación con otras personas afectadas. Es particularmente malo para los que sufren de Tourette que sufren de coprolalia, la pronunciación involuntaria de palabras obscenas o insultantes. Para algunos, se utilizan gestos ofensivos en lugar de malas palabras. "Si alguien sigue gritando 'Heil Hitler', puede causar problemas", dice Peters.
"¿No me llamas gilipollas en absoluto?"
Hace unos años, casi nadie sabía nada sobre el síndrome de Tourette, pero ahora eso ha cambiado. “Pero muchos tienen una imagen distorsionada. Porque solo los casos más difíciles llegan a los medios ”, dice Peters. Un paramédico le preguntó una vez al triatleta después de caerse de su bicicleta: “¿Qué, tienes Tourette? ¿Y entonces no me llamas gilipollas? "
Debido a estas experiencias, Peters participa en asociaciones y grupos de autoayuda y habla con periodistas. Para él, se trata de corregir la imagen en la mente de las personas. "Vivir con síndrome de Tourette requiere una cosa por encima de todo: la confianza en uno mismo", dice y ensarta un trozo de tarta de queso. Solo aterriza en su boca después de un breve desvío.
"Maldita sea, algo anda mal conmigo"
Peters pasó por una carrera clásica de Tourette: primeros tics en la infancia que se intensificaron durante la pubertad. Al principio, todavía se las arregla para reprimirlos en la escuela, una demostración diaria de fuerza. Por la tarde, los tics empiezan de verdad, los padres reaccionan exasperados. A nadie se le ocurre que no hace muecas deliberadamente. “Fue muy malo cuando mis amigos me preguntaron sobre eso. Entonces pensé: 'Maldita sea, me pasa algo'.
Peters acaba en psiquiatría debido a la depresión. “Esa fue mi salvación”, dice hoy. Porque allí lo han hecho mentalmente lo suficientemente apto para que pueda lidiar con el trastorno con más confianza y aceptarlo como parte de su vida. “De lo contrario, tampoco habría logrado hacer eso con las mujeres”, dice. "Los tics te hacen sentir poco atractivo al principio".
Encontrar una pareja es un desafío particular para las personas con síndrome de Tourette. ¿Quién quiere a alguien que se mueva todo el tiempo? La mayoría de la gente se acostumbra bastante rápido. Y si el tic realmente molesta a su pareja, simplemente vaya a otra habitación. El síndrome de Tourette, dice Peters, le hizo comprender mejor las debilidades humanas. También reconoce principalmente la diversidad en personas con problemas físicos o mentales. "Yo no encasillo a nadie".
Vida a toda velocidad
Peters no deja que Tourette lo frene: trabaja como gerente de proyectos en una institución benéfica, vive con su novia y tiene un hijo de diez años. En su tiempo libre hace trabajo voluntario y juega regularmente al fútbol con un grupo de niños socialmente desfavorecidos. Y también vende bicicletas de carga. Una vida como la velocidad. También puede lograr cualquier cosa con Tourette: ese es el mensaje que él no solo quiere transmitir, sino que también vive.
* Nombre cambiado por el editor
Los DVD con información detallada y entrevistas a expertos sobre el tema de los tics y el síndrome de Tourette están disponibles en la Asociación del Síndrome de Tic & Tourette: www.iv-ts.de
Otra oferta de DVD está dirigida específicamente a laicos como afectados, familiares o educadores. La formación CME está disponible en CD para médicos y terapeutas autorizados.
Etiquetas: anatomía medicina paliativa dormir
