"Difícil cuando la personalidad se desvanece"

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Martina Rosenberg cuidó de sus padres durante ocho años. La madre: Alzheimer. El padre: accidente cerebrovascular. Su hogar no tiene nada que ver con la casa multigeneracional de sus sueños, y la enfermedad de sus padres se convierte en una prueba de fuego

Frau Rosenberg, “Madre, ¿cuándo vas a morir finalmente?” Es el nombre de su libro *, el título fue idea tuya. ¿Se le permite pensar eso?

Entiendo que las personas que aún no se han enfrentado a los problemas del cuidado, la enfermedad, el dolor y la muerte probablemente reaccionen con horror. Pero cuando una persona sufre y ya no hay perspectiva para él, entonces es un alivio que se le permita morir. Así fue para mi madre, que tenía la enfermedad de Alzheimer. A veces, la muerte es la mejor alternativa, y hay que decirlo con justicia, también para quienes te rodean. Pero sería una lástima que una madre se sintiera atendida personalmente; yo también soy madre.

Tu madre, un modelo de paciencia, hombre de familia y portavoz de tu padre, enfermó de demencia. ¿Cómo ha cambiado?

Estaba más centrada en sí misma y más centrada en sus intereses. Eso fue inusual para ella. Porque mi madre se ocupó desinteresadamente de la familia durante toda su vida, especialmente de mi padre. Encontré terrible todos estos años, la forma en que se había subordinado a mi padre, soy más bien lo contrario. Con la aparición de la demencia, vio el programa de televisión que quería. Bebía café sin llevarle uno a mi padre primero y ya no preparaba el desayuno todas las mañanas. Pensé que era una emancipación tardía.

Pero no se detuvo ahí.

No, gradualmente perdió muchas habilidades, se deprimió mucho y sufrió mucho a causa de su destino. Ya no reconocía la casa en la que vivía como suya. Por ejemplo, preguntó: '¿Podemos irnos a casa, por favor? Yo no vivo aquí '. Como un disco rayado, empezó una y otra vez. A mi padre le molestaba y estresaba, simplemente no entendía lo que estaba pasando en ella. Además, ya no podía articularse, ya no podía encontrar las palabras en su cabeza, y a menudo decía: "¿Qué me pasa?" Estaba bastante desesperada por eso.

Te mudaste a la casa de tus padres con tu esposo, hijo y perro. Cuando la madre se enfermó, la dinámica familiar se aceleró. ¿Qué sucedió?

Mi padre probablemente perdió la atención cuando mi madre contrajo Alzheimer. Mis padres estuvieron casados ​​durante casi 60 años; él siempre fue el centro de atención de la familia. Cuando estaba enfermo, la bandera colgaba a media asta. Y cuando tuvo un resfriado, mi madre llevó los pañuelos rápidos tras él. Pero de repente ya no pudo hacer eso. Muchos hombres de esta generación tienen dificultades para arreglárselas solos. No pueden cocinar y ya no saben qué ponerse. Así que mi padre intentó una y otra vez llevarla de regreso a la vida "real". Siempre tuvo la esperanza de que las cosas pudieran ser como antes. No podía entender ni permitir que la vida anterior hubiera terminado y que hubiera comenzado una nueva. No pudo aceptar los eventos y su destino.

Te horrorizaba lo rudo que era a veces tu padre con tu madre. Escribes que su comportamiento fue "más que irritante".

Definitivamente es difícil para todos cuando la personalidad de alguien cercano a ti desaparece así. Por ejemplo, mi padre estaba muy molesto porque ya no podía comunicarse con ella. "Tu madre dice tonterías todo el día, ¡nadie puede aceptarlo!", Lo regañó. Y cuando ella seguía diciendo que no vivía aquí para nada, él la puso en la silla de ruedas y dijo: 'Voy a traer a tu madre a casa ahora'. Por supuesto, intervine. Realmente no entendía lo que significaba la enfermedad de Alzheimer.

¿Entendiste a tu padre?

Vi que estaba nervioso porque era increíblemente agotador con mi madre. Hubo un período en el que necesitaba atención constante. Era hiperactiva, pero ya no era tan móvil. No pudimos hacer nada bien en todo el día, no importa lo que intentáramos. Incluso los cuidadores estaban estresados. Sin embargo, no entendí por qué mi padre no permitió ninguna ayuda. Le hice muchas sugerencias, por ejemplo, que se recuperara en rehabilitación, que ganara distancia y que volviera en sí. Pero realmente quería quedarse con su esposa, incluso si eso significaba su caída. Eran como dos personas que se ahogan y se aferran el uno al otro, ninguno de los dos sabía nadar.

Sí, tienes que poder decir eso honestamente. Con mi madre me di cuenta de que no es la mirada lo que hace a una persona, sino la forma en que habla, la risa, los gestos, las expresiones faciales. Eso es lo que amas y aprecias de una persona. Cuando eso se ha ido, me resulta muy difícil seguir sacando a relucir los sentimientos. Tienes que sacarlos del pasado. Quizás mi padre sintió lo mismo.

Su padre sufre un derrame cerebral y una depresión severa. En lugar de vivir en una casa multigeneracional, su sueño, de repente vivía en un asilo de ancianos.

Eso es correcto. Solo estaba ocupado organizando cosas para mis padres: visitas al médico, correspondencia con la compañía de seguros de salud, operaciones bancarias, obtención de medicamentos, compras, instruir a las enfermeras. Mis padres no podían quedarse solos ni un minuto. Eran los niveles de atención 2 y 3. Me metí en él porque quería ayudar. Los hermanos nunca nos sentamos a pensar en quién debería cuidar a los padres. Pero tuve el contacto más intenso con ellos de antemano. Sigo siendo un fanático de las casas multigeneracionales: viejo y joven es una gran combinación cuando ambos se esfuerzan.

Sus padres nunca quisieron ir a casa. ¿Cuidar de ti como buena hija era una obligación?

Mi madre me dijo cuando tenía 17 años que una casa era lo peor que le podía hacer. Probablemente pensó que allí no se cuidaba adecuadamente a la gente. Entonces mis padres me pusieron la responsabilidad. Pero hay situaciones en las que una casa es una mejor opción. Este es un paso difícil porque sacas a una persona de la vida y la encierras, nunca regresa. Mi madre definitivamente habría estado mejor en un hogar donde se trata adecuadamente a las personas con demencia. Y mi padre podría haber vivido cerca y, por lo tanto, podría haber vuelto a participar un poco en la vida. Pero esos eran solo mis pensamientos y deseos para ellos dos.

No recibió agradecimiento ni aprecio de sus padres por su compromiso.

No, no es cierto. El agradecimiento fueron solo palabras. Mis padres dieron por sentado mi compromiso, se esperaba de mí. Nunca se acercaron a mí y me dijeron: "Chicas, si ya no pueden hacerlo, podemos intentar esto o aquello". Mi padre ya no podía considerar otras vidas y personas. A él tampoco le importaba si yo estaba enferma. Tenía tinnitus y presión arterial alta. Simplemente preguntó: '¿Por qué no estabas allí?'

La situación en casa llegó a un punto crítico. El malestar de tu madre, el terror de tu padre, la disputa entre las enfermeras, en algún momento huiste.

Ha habido muchas situaciones extenuantes. Mi padre inició campañas para arruinar mi vida a propósito. Un día se levantó a las seis, cerró las contraventanas y despertó a mi madre, que estaba inquieta y quería levantarse de la cama. Tuve que trabajar y no tuve tiempo de ponérmelos. La enfermera no llegó hasta las ocho. Eso fue un desastre. Mi padre estaba feliz de que finalmente estuviera allí y de que pudiera mostrarme cuántos problemas ya estaba teniendo. Fue entonces cuando me di cuenta de que eso nunca cambiaría mientras yo viviera en la casa. Intentaría arrastrarme con él. Es posible que inconscientemente quisiera que siguiera los pasos de mi madre. Si necesita algo, saltaré, pero no estaba preparada para ello. Busqué la distancia para recuperarme.

¿Qué tan mal te sentiste por dejar atrás a tus padres?

No fue fácil para mí. Ya tenía la sensación de que la iba a defraudar. Pero lo intenté todo y fui hasta mis límites. Incluso hice una lista de por qué soy una buena hija. Él nunca hubiera dicho: 'Tú haces todo por nosotros, y yo trato de comportarme de tal manera que puedas llevar tu vida lo mejor posible'. Simplemente dejaron que un rodillo nos pasara por encima a todos. Así que creo que mis padres me decepcionaron.

¿Hubo buenos momentos en los ocho años de cuidados?

No. Mientras mi madre viviera, no recuerdo nada hermoso. Hubo buenos momentos con mi padre cuando murió mi madre. La comunicación con él era más posible allí. A menudo bebía una copa de vino y hablaba con él. Estaba feliz y un poco más tranquilo. Lo reconocí en esas noches.

Después de todo, en contra de la voluntad de la familia, usted tomó la decisión de dejar morir a su madre. Escribes que sentías como si estuvieras matando a tu madre tú mismo.

Definitivamente fui la fuerza impulsora detrás de finalmente dejarla morir cuando no pudo recuperarse de la neumonía. Mis hermanos lo apoyaron, no podía involucrar a mi padre en absoluto, lo cual era inimaginable para él. Y el médico me dijo de hecho que mi madre se asfixiaría, por supuesto que eso me asustó. Estuve allí durante todo el proceso de la muerte, pero en el medio ya no estaba seguro de haber tomado la decisión correcta. No sabía qué significaba una persona moribunda y cómo se podía ayudar. No puedo comprar libros primero. Me hubiera gustado que un médico pudiera acompañar a un moribundo y no dejarlo solo a los familiares.

Esperaban la muerte de sus padres para poder ser libres. ¿Eso se ha hecho realidad?

Absolutamente. La muerte de mi madre fue una cierta liberación porque había terminado con el sufrimiento. Se había ido hace años, pero no podía llorarla porque todavía estaba sentada allí. Es como cuando falta alguien: no se puede decir adiós. Cuando mi padre murió nueve meses después, pude dar forma a mi vida nuevamente. De hecho, era una persona nueva.

Le dijiste claramente a tu hija: 'No hay forma de que quiera que me cuides'.

Sí, eso tiene que ser abordado. Quiero envejecer de forma independiente y tomar una decisión cuando todavía sea mentalmente capaz de hacerlo. Viviendas o hogares asistidos, puedo mirarlos de antemano, entonces el dilema no surge. Quiero que mi hija me visite solo para ver si estoy bien, llevarme de viaje o hacerme un pastel. Ambos deberían estar felices de tener el uno al otro.

Sra. Rosenberg, gracias por hablar con nosotros.

Ingrid Müller realizó la entrevista.

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