"Todo el mundo tiene su propio Parkinson"

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Tres personas. Tres historias. Tres caras de una enfermedad: Parkinson. En Schwabinger Schönklinik, con motivo del Día Mundial del Parkinson el 11 de abril, tres “activistas” montaron un puesto de información para el Centro de Autoayuda de Múnich para el Parkinson. Una conversación sobre una enfermedad multifacética.

houseofgoldhealthproducts: Sra. Huser, Sr. Maier, Sr. Schumann: Los tres tienen la enfermedad de Parkinson. ¿Cómo supiste que algo andaba mal?

Maria Huser: Pensé que tenía tendinitis y el dolor venía del temblor. Pero el médico inmediatamente tuvo la nariz derecha y me envió al especialista.

Gerhard Schumann: Tuvimos suerte, ¡fue bastante fácil para ti! En el caso de los pacientes más jóvenes en particular, a los médicos a menudo se les ocurre la idea de que el Parkinson podría estar detrás de los síntomas. Eso puede llevar años.

houseofgoldhealthproducts: Sr. Schumann, recibió su diagnóstico hace ocho años. ¿Cómo fue eso contigo?

Schumann: Mi esposa fue la primera en notarlo. Vio que ya no balanceo el brazo derecho al caminar. Ésta es una señal temprana típica.

houseofgoldhealthproducts: ¿Y ahí fue cuando se le ocurrió la idea de que podría ser la enfermedad de Parkinson?

Schumann: Leyó una vieja entrevista con Michael J. Fox ...

houseofgoldhealthproducts: ... un actor de Hollywood que también desarrolló Parkinson a una edad temprana.

Schumann: Exactamente. “Regreso al futuro”, eso fue todo.En cualquier caso, habló de su enfermedad y mi esposa pensó: "Ese es Gerhard hablando".

houseofgoldhealthproducts: Sr. Maier, como la mayoría de ustedes, la enfermedad estalló más tarde. El diagnóstico solo se confirmó a los 64 años. Eso fue hace diez años. ¿Como has estado?

Bernd Maier: Cuando comenzaron los temblores, supe de inmediato lo que iba a pasar. Mi padre también tenía la enfermedad de Parkinson. Entonces también sabrá cómo probablemente terminará: con neumonía. Esta infección a menudo ocurre en las últimas etapas de la enfermedad de Parkinson y luego a menudo es fatal.

houseofgoldhealthproducts: ¿Porque tragar ya no funciona correctamente?

Maier: Exactamente. Demasiado a menudo se introducen partículas de comida en los pulmones, y eso es todo.

houseofgoldhealthproducts: Sr. Schuman, ¿qué le hizo el diagnóstico?

Schumann: Inmediatamente tuve imágenes en mi cabeza. Ves al ex Papa temblando para sí mismo en el balcón de la Basílica de San Pedro. Muhammad Ali en espiral. Y Otti Fischer, con su cara de botox. El Parkinson también puede congelar las expresiones faciales.

houseofgoldhealthproducts: ¿Temías que tú también llegarías pronto a ese punto?

Schumann: Por supuesto. ¡Pero no tiene por qué ser así! Para algunos, la enfermedad progresa rápidamente, otros todavía están bastante en forma después de 20 años.

houseofgoldhealthproducts: Sra. Huser, ¿cómo lidió con el diagnóstico?

Huser: No se lo dije a nadie al principio. Durante dos años. No quieres admitirlo tú mismo. Por eso no le cuentas a nadie más.

Schumann: Para mí fue diferente. Salí de inmediato. Y tuve mucha suerte: mi jefe inmediatamente me ofreció su apoyo. Trabajé como gerente de ventas en un gran concesionario de automóviles. Si algo fuera demasiado para mí, podría decirlo abiertamente. Pero eso no significa que funcione tan bien. Los empleadores saben que usted no es tan resistente como los demás. Muchos son intimidados.

houseofgoldhealthproducts: ¿Cómo le fue, Sra. Huser?

Huser: A mí también me fue bien. Ahora estoy parcialmente jubilado. Sin embargo, ya no trabajo en mi rol anterior como gerente de limpieza en una clínica. Era demasiado estresante, empeoraba los síntomas.

houseofgoldhealthproducts: Sr. Maier, le tiemblan las manos, puede ver eso, pero usted, la Sra. Huser y el Sr. Schumann, por la forma en que se sienta aquí, se ve completamente saludable.

Huser: ¡Sí, las drogas también funcionan! A veces incluso olvido que estoy enferma.

Schumann: Pero si luego también olvidas las píldoras, ¡notarás rápidamente lo que está pasando!

Huser: Sí, por supuesto, ¡entonces el saludo comienza de nuevo!

Schumann: A menudo me sucede que alguien me dice: “¡No tienes Parkinson en absoluto, ni siquiera tiemblas y aún puedes hacer todo!” Pero, por supuesto, nadie ve los momentos grises. Cuando paso los pies por la cocina por la mañana porque las pastillas aún no funcionan. Es como una máquina de vapor que primero necesita presión sobre la caldera para ponerse en marcha. Y a veces las drogas tampoco funcionan tan bien.

houseofgoldhealthproducts: ¿Por ejemplo?

Huser: Cuando tengo que atravesar un cuello de botella, una puerta, por ejemplo, algo pasa en mi cabeza. Mis pies a menudo se congelan en el suelo, por así decirlo. A esto se le llama "congelación".

Maier: Yo siempre digo: ¡La cabeza va primero, pero los nudillos se quedan hacia arriba! Especialmente por la noche cuando tiene que ir al baño y los comprimidos se han ido. Tienes que concentrarte mucho para que funcione y no te caigas.

houseofgoldhealthproducts: ¿Cómo reacciona el entorno si se comporta de manera llamativa?

Maier: Es especialmente malo cuando me caigo afuera. No puedes subir allí, entonces me acostaré como una rana en la calle. Entonces la gente viene y pregunta: "Opaches, ¿bebiste demasiado?".

Schumann: Al principio, la gente también le preguntó a mi esposa si había empezado a beber. A menudo caminaba al trabajo de una manera tan inestable por las mañanas.

Huser: Creo que es más difícil para los hombres. Con nosotras, las mujeres, no piensas tan fácilmente que estamos borrachas.

houseofgoldhealthproducts: ¿Cuándo sufre las reacciones?

Huser: Lo encuentro particularmente mal en la caja del supermercado. A veces tengo problemas para sacar el dinero de mi billetera.

Schumann: ¡Las habilidades motoras finas son un gran problema en el Parkinson!

Huser: Si hay una línea detrás de mí, entonces me pongo nervioso y luego se pone aún peor.

Schumann: Yo también lo sé. Cuando todo el mundo tiene prisa y usted no está haciendo un buen progreso y deteniendo el tráfico, a menudo se escuchan comentarios mordaces.

houseofgoldhealthproducts: El Parkinson parece ser una enfermedad que realmente no encaja en nuestros tiempos, donde todo tiene que funcionar siempre de manera eficiente, rápida y sin problemas. Hasta cierto punto, le presentas el espejo a la sociedad con tu enfermedad.

Schumann: ¡Exactamente! ¡Ralentizamos la sociedad!

houseofgoldhealthproducts: ¿Cómo reaccionas cuando la gente te mira torcidamente?

Schumann: Cuando tienes una discapacidad, sientes la apariencia con mucha más fuerza. Entonces reacciono de manera diferente, dependiendo de mi forma diaria. Un día me pongo en cuclillas sobre mi mano temblorosa para no llamar más la atención. Soy ofensivo con los demás y digo: "No te estoy saludando secretamente, tengo Parkinson".

houseofgoldhealthproducts: ¿Ayuda el humor?

Schumann: ¡Por supuesto! Hay muchas risas en la mesa de nuestros clientes habituales. No somos bultos de luto temblorosos. La primera vez que me presenté, pensé que estaba equivocado porque era muy divertido. Por supuesto que a veces también estás deprimido. Pero luego los demás te edifican de nuevo. El grupo de autoayuda es muy importante para nosotros los "Parkis".

houseofgoldhealthproducts: ¿Qué piensa de eso, Sr. Maier?

Maier: Los grupos de autoayuda pueden brindar mucho apoyo, eso es cierto. Pero todavía siento dolorosamente que uno pierde tanto a causa de la enfermedad. Esquiar o navegar en catamarán, por ejemplo, eso significaba mucho para mí en el pasado, pero ahora ya no puedo hacerlo. Lo peor es cuando sientes que estás perdiendo el idioma. Entonces pierde su identidad. Uno se retira. La edad más el Parkinson es una combinación diabólica.

Schumann: Eso es cierto, por supuesto. Todavía no está tan lejos para mí, y tal vez nunca lo esté. Por el momento puedo decir que la enfermedad también ha cambiado mi vida para mejor. Ahora escribo libros, hago exposiciones fotográficas. Conozco a muchos que, como yo, solo descubrieron su creatividad a través de la enfermedad.

Huser: Incluso si nos apoyamos mutuamente, todos tienen que encontrar su propia manera de vivir con la enfermedad.

Schumann: Eso es correcto. Todo el mundo tiene su propio Parkinson.

Bernd Maier, de 74 años, fue diagnosticado con Parkinson hace diez años. Dirige el grupo regional de Múnich de la Liga alemana de Parkinson hasta el 1 de mayo de 2016 (www.dpvmuenchen.de).

Maria Huser, de 59 años, trabajó como gerente de limpieza en una clínica hasta el brote de la enfermedad hace 13 años. Hoy está parcialmente jubilada y ha renunciado a su función directiva. Junto con otra persona afectada, se ocupa del punto de encuentro de los Parkis más jóvenes en Múnich (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

Gerhard Schumann, de 49 años, recibió su diagnóstico hace ocho años. Todavía trabaja a tiempo parcial en el sector del automóvil y como autor y artista fotográfico autónomo (www.bildermann11.de). Su primer libro, "Parkinson's - Living with Pitch Disease" trata de sus experiencias personales con la enfermedad. Mientras tanto, ha publicado otros trabajos. Su exposición de imágenes "Parki y yo" se mostró por invitación del entonces Ministro Federal de Salud Daniel Bahr en el Ministerio de Salud de Berlín.

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