"No se trata de bebés de diseño"
Todo el contenido de es verificado por periodistas médicos.¿Puede examinar los embriones en busca de enfermedades hereditarias graves antes de usarlos en una mujer? habló con la profesora Christiane Woopen del Consejo Alemán de Ética sobre el diagnóstico previo a la implantación (PGD).
Prof. Dr. medicina Christiane Woopen
Prof. Dr. medicina Christiane Woopen trabaja en el Instituto de Historia y Ética de la Medicina, Centro de Investigación Ética. Es miembro del Consejo Alemán de Ética.
Prof. Woopen, ¿no es una paradoja que no deba descartar un embrión gravemente enfermo aunque luego pueda abortar el feto insertado?
Creo que éticamente no deberías hacer una diferencia aquí. La indicación médica ya permite a las mujeres tener un aborto legal si el niño está tan gravemente enfermo que la situación sería demasiado estresante para la madre. El diagnóstico preimplantacional (DGP) también debería ser posible con el mismo argumento.
Los oponentes del PGD a menudo argumentan que también podría haber bebés de diseño en algún momento: niños genéticos de ensueño, por así decirlo.
El PGD no se trata de diseñar un bebé con características que te parezcan elegantes, se trata de evitar enfermedades graves. De todos modos, una selección de ciertas propiedades, como la inteligencia, no sería posible. Por regla general, aquí juegan juntos un gran número de genes. Desde un punto de vista puramente técnico, un niño no puede ser diseñado simplemente de esa manera.
El término bebés de diseño también distorsiona significativamente el debate. Las familias afectadas a menudo ya tienen un hijo gravemente enfermo, es decir, ya han tenido experiencia con esta enfermedad y están considerablemente estresadas. Por eso es inapropiado hablar de bebés de diseño.
Hay genes en riesgo de sufrir un ataque cardíaco, diabetes o cáncer. Esto podría significar que el PGD también podría apuntar a las principales enfermedades generalizadas.
Muchos genes son responsables de estas enfermedades, no solo uno. Por regla general, estas enfermedades solo brotan cuando se agregan ciertos comportamientos desfavorables. A este respecto, las enfermedades que son causadas por muchos factores no se pueden registrar ni prevenir en el marco del PGD de todos modos.
Algunos abogan por el PGD, pero solo hasta cierto punto. Solo debe usarse si existe riesgo de muerte o aborto espontáneo o si el niño va a morir durante el primer año de vida.
Una ley con tal restricción excluiría a la mayoría de las parejas que esperan un PGD. Por ejemplo, las enfermedades que surgen inmediatamente después del nacimiento, que suponen una pesada carga para la familia y en las que el niño no muere en el primer año de vida no se han tenido en cuenta. Las enfermedades metabólicas graves son un ejemplo de esto. Si a estas parejas se les niega el PGD, en caso de duda, pueden decidir no tener un hijo.
Otros quieren habilitar el PGD para enfermedades que solo brotan en la edad adulta, como la enfermedad de Huntington.
Sin embargo, el PGD iría más allá de los diagnósticos prenatales, en los que la Ley de Diagnóstico Genético excluye las pruebas para tales enfermedades.
El diagnóstico prenatal es la base de una indicación médica para el aborto. Pero eso sirve para proteger a la madre o la pareja. No se trata de proteger al niño de las enfermedades. Es posible que un niño no sea abortado porque tenga trisomía 21, sino porque representaría un peligro para la salud física o mental de la mujer.
Si la enfermedad del niño se manifiesta tarde, como es el caso de la corea de Huntigton, es muy difícil justificar que la madre esté tan estresada que se justifique un aborto.
¿Cuál es su actitud personal hacia esto?
En mi opinión, el DGP debería basarse en una justificación que analice la situación individual de las mujeres en analogía con el diagnóstico prenatal. Por supuesto, puedo comprender el miedo de los futuros padres a tener un hijo con una enfermedad hereditaria grave, incluso si estalla tarde. Pero la mayoría de nosotros eventualmente sufriremos de una enfermedad más o menos grave.
Tan pronto como se sabe qué enfermedad hay en la habitación, esto naturalmente parece particularmente amenazador. Por otro lado, no sabemos si esta enfermedad en particular puede no ser tratable en unas pocas décadas.
Si permitimos el DGP en casos que van más allá de la indicación médica para el aborto, nos encontraremos cada vez más en una mentalidad en la que los padres deben asumir la responsabilidad de la composición genética de sus hijos. Esto va demasiado lejos.
¿Porque entonces incluso más padres que hoy tendrán que lidiar con una falta de comprensión cuando decidan tener un hijo con una enfermedad grave?
Ese es uno de los aspectos importantes. Esta presión se agravaría con una aprobación extendida del PGD. Por ejemplo, si todavía tiene un hijo con corea de Huntigton, es posible que deba justificarse. Además, cambiaría la actitud de los padres hacia sus hijos: los hijos ya no son un regalo, ya no son individuos únicos e inaccesibles, sino en casos extremos objetos que sirven a los intereses de los padres.
¿Qué opinas de un catálogo que defina las enfermedades para las que es posible el DGP?
Creo que un catálogo así es el camino equivocado. En realidad, comenzaría con la enfermedad en general y no con la situación individual.
En cambio, antes del DGP se debe realizar un asesoramiento integral: genética humana, medicina reproductiva y psicosocial. En este contexto, la pareja puede reflexionar sobre las consecuencias del DGP. Por un lado, los padres deben estar informados sobre lo que significa someterse al estresante proceso de inseminación artificial, especialmente porque solo tiene éxito hasta cierto punto. También es importante averiguar si tener un hijo así abrumaría a la pareja. Si realmente se da una indicación, la decisión a favor o en contra del PGD recae solo en la pareja.
¿Cómo cree que se verá finalmente la nueva ley de PGD?
De la forma en que percibo hoy el debate en comparación con la década de 1990, ahora hay una mayor apertura a la situación de las parejas que tienen un riesgo médico que podría afectar a su hijo. Por lo tanto, puedo imaginar que habrá una admisión limitada.
Prof. Woopen, muchas gracias por hablar con nosotros.
La entrevista fue realizada por Christiane Fux
