Cuidados paliativos en niños

Christiane Fux estudió periodismo y psicología en Hamburgo. El experimentado editor médico ha estado escribiendo artículos de revistas, noticias y textos fácticos sobre todos los temas de salud imaginables desde 2001. Además de su trabajo para, Christiane Fux también se dedica a la prosa. Su primera novela policiaca se publicó en 2012, y también escribe, diseña y publica sus propias obras policiacas.

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Los niños con una enfermedad potencialmente mortal necesitan cuidados especiales. Aquí es donde entra en juego la medicina paliativa pediátrica. Su tarea es aliviar el sufrimiento y posibilitar la mayor calidad de vida y autodeterminación posibles. Pero, ¿cómo se puede hacer esto?

Si bien alrededor del 90 por ciento de los pacientes adultos que se lamentan paliativamente sufren de cáncer, esta proporción es significativamente menor en los niños. A menudo tienen trastornos congénitos (como trastornos metabólicos graves), defectos cardíacos inoperables o trastornos neurológicos.Además, existe un daño neurológico severo debido a accidentes o complicaciones del parto.

La medicina paliativa pediátrica comienza con el diagnóstico y no solo en la última fase de la vida. A diferencia de la mayoría de los pacientes adultos, los cuidados paliativos para niños a menudo se extienden durante muchos años. En algunos casos, se trata de reducir el sufrimiento y mejorar la autodeterminación y la calidad de vida. Esto se aplica, por ejemplo, a los niños con trastornos metabólicos progresivos graves.

Para otras enfermedades con una vida útil más corta, la terapia intensiva puede permitir a los niños participar en actividades normales y extender significativamente el tiempo de supervivencia. Un ejemplo es la fibrosis quística, una enfermedad progresiva e incurable que daña los pulmones y otros órganos.

La medicina paliativa pediátrica también ayuda a los niños con una enfermedad potencialmente mortal que aún puede curarse, por ejemplo, los niños con cáncer.

En el proyecto de ley para fortalecer los cuidados paliativos y hospitalarios, que fue aprobado por el parlamento por amplia mayoría a principios de noviembre de 2015, se prestó especial atención a la atención de los niños gravemente enfermos.

Medicina paliativa pediátrica: ¿cuáles son sus objetivos y valores?

La "Asociación Europea de Cuidados Paliativos" ha recopilado los estándares para la medicina paliativa para niños en Europa (IMPaCCT). Allí dice, entre otras cosas: “Cuidados paliativos para niños y adolescentes significa cuidados activos e integrales. Esto tiene en cuenta el cuerpo, el alma y el espíritu del niño por igual y garantiza el apoyo de toda la familia afectada ”. La tarea de los ayudantes profesionales es reducir la carga física, psicológica y social del niño tanto como sea posible. Esto solo es posible con un enfoque amplio y multidisciplinario que incluya a la familia y todos los recursos públicos.

Un valor ético importante en la medicina paliativa pediátrica es el respeto que el medio ambiente muestra a los niños, independientemente de sus capacidades mentales y físicas. De esta manera, todos los niños deben tener la mayor autodeterminación posible. Un niño debe, en la medida de lo posible, tener voz y voto sobre cómo quiere que lo cuiden y lo cuiden.

Por regla general, además de aliviar los síntomas físicos, esto significa sobre todo una cosa: poder pasar el mayor tiempo posible con los padres, hermanos y otros cuidadores importantes en casa.

La medicina paliativa pediátrica requiere empatía, así como apertura y sinceridad en la comunicación. Los niños gravemente enfermos tienen derecho a ser informados sobre cómo están las cosas y qué opciones hay para ellos de acuerdo con su edad y capacidad mental.

Otro objetivo de la medicina paliativa pediátrica es hacer que la vida cotidiana de los pacientes jóvenes sea lo más normal posible. Dauz puede incluir, por ejemplo, proporcionarle al niño lecciones escolares o actividades para niños.

Características especiales de la terapia paliativa pediátrica

Controlar el dolor y otros síntomas graves como las náuseas y los calambres es el primer paso y el más importante que puede tomar para mejorar su vida con la enfermedad.

En cuanto al dolor, los niños no son pequeños adultos. Por lo tanto, la terapia del dolor en la medicina paliativa pediátrica tiene algunas diferencias en comparación con los cuidados paliativos para adultos, por ejemplo, en lo que respecta a la selección y la dosis de los analgésicos utilizados. Porque los efectos, los efectos secundarios y las interacciones de tales analgésicos (y otros medicamentos) pueden ser diferentes en los niños que en los adultos.

Un desafío particular en la medicina paliativa pediátrica es que muchos niños gravemente enfermos tienen discapacidades múltiples. Solo puedes articularte mal o nada. Por tanto, es difícil determinar cuánto están sufriendo de dolor, por ejemplo. Lo mismo se aplica a los niños más pequeños sin discapacidades: los bebés y los niños pequeños, por ejemplo, no pueden saber cuánto les está lastimando algo. Luego, debe determinar la intensidad del dolor de otra manera para que la terapia del dolor tenga éxito:

En los bebés y los niños pequeños, por ejemplo, los problemas de comportamiento como el llanto, los gritos, el insomnio o las muecas pueden proporcionar pistas sobre si están afectados por el dolor y en qué medida. Los cuestionarios sobre el dolor pueden ser útiles para los niños mayores: los pacientes pequeños y / o sus padres pueden utilizar escalas especiales de dolor para evaluar ellos mismos la gravedad del dolor. Por ejemplo, si no siente dolor, puede marcar una cara sonriente en el cuestionario; si siente dolor, puede tener caras distorsionadas de manera diferente según la intensidad.

Una adición importante a la medicina paliativa pediátrica son las medidas no farmacológicas. Esto incluye:

• métodos de terapia conductual, como técnicas de respiración o relajación muscular progresiva
• métodos cognitivos como la hipnosis o la distracción del dolor a través de la música o el juego
• métodos físicos como acariciar, masajear, pesar

En los Países Bajos se desarrolló un concepto terapéutico especial, el llamado "Snoezelen". El método se basa en habitaciones especialmente diseñadas que atraen a pacientes jóvenes con estímulos multisensoriales. Esto incluye conceptos de luz y sonido, ligeras vibraciones y aromas agradables. Snoezelen estimula suavemente los sentidos de los niños gravemente enfermos o discapacitados y, por lo tanto, los estimula. Sin embargo, sobre todo, ofrece la oportunidad de relajarse y sentirse bien. Snoezelen también se usa fuera de la medicina paliativa pediátrica, por ejemplo, para tratar a niños con trastornos del comportamiento o pacientes con demencia.

Medicina paliativa pediátrica: involucre a la familia

Cuando un niño está gravemente enfermo, lo más importante que necesita es el apoyo de su familia. Este apoyo consiste no solo en medidas de cuidado, sino sobre todo en dar al niño una sensación de seguridad y protección.

Para los padres, el hecho de que tengan un hijo gravemente enfermo es, por supuesto, una carga inimaginable. Además del cuidado a menudo agotador, existe una preocupación constante por el niño. El dolor, el agotamiento emocional y físico acompañan a los padres desde el momento en que se realiza el diagnóstico. Es por eso que los cuidados médicos paliativos siempre deben aliviar a los padres, tanto psicológica como prácticamente.

Esto también se aplica a los hermanos que, en vista de la preocupación de los padres por el niño enfermo, pasan a un segundo plano. Rápidamente tienen la sensación de que no son importantes y excluidos o incluso que son menos amados. Algunos hermanos también asumen demasiada responsabilidad por su edad, lo que también los sobrecarga. Entonces es necesaria una intervención. El objetivo es involucrar al niño en el cuidado del enfermo sin sobrecargarlo, pero también brindándole atención y dejando espacio para sus propias necesidades.

Hospicio para niños y centro paliativo para niños

Los hospicios para niños no solo están destinados a la última fase de la vida. Muchos niños gravemente enfermos pasan tiempo con sus familias en un centro de cuidados paliativos para niños. Aquí tienen a su disposición ofertas terapéuticas especiales, que se benefician de la atmósfera protegida de estas casas: un niño enfermo no atrae atención no deseada en tales instalaciones si, por ejemplo, ya no tiene pelo, se sienta en una silla de ruedas o tiene que empujar alrededor de un portasueros.

Los padres, por otro lado, pueden relajarse porque saben que su hijo está en buenas manos. Los hermanos también son atendidos: Además del apoyo psicológico, también hay una amplia gama de actividades de ocio. Y pueden intercambiar ideas con otros hermanos en una situación similar. En este sentido, los hospicios para niños son también lugares de vida donde las familias pueden recargar pilas.

Por supuesto, los centros paliativos para niños o los hospicios también ofrecen apoyo si la condición de un niño se deteriora repentinamente, y también si la muerte es inminente. El acompañamiento, la despedida y el duelo pueden tener lugar en un entorno protegido y tranquilo.

Cuando los niños mueren

Hablar de la muerte con un niño moribundo es ciertamente muy difícil. Pero es necesario. Un niño moribundo tiene el mismo derecho a la franqueza y sinceridad que un adulto. Sólo cuando sepa lo que le pasa, podrá aceptar este estado. Además, los niños lo sienten cuando los estás engañando, incluso si se hace con las mejores intenciones.

La conversación sobre la muerte debe corresponder a la edad y madurez del niño. La comprensión de lo que significa la muerte solo se desarrolla gradualmente en la infancia. Los niños del jardín de infancia ya tienen la idea de que los muertos nunca regresan. Sin embargo, este conocimiento solo se solidifica en la edad de la escuela primaria. La conciencia de tener que morir usted mismo un día solo se desarrolla alrededor de los diez años. Sin embargo, una enfermedad grave puede acelerar este desarrollo.

La apertura en la conversación también significa darle al niño espacio para sus propias ideas. La mejor y más fácil forma es simplemente preguntárselo a los niños. A menudo tienen imágenes muy vívidas e imaginativas de la otra vida, con qué difuntos se encontrarán allí o cómo se sientan en una nube y saludan a sus padres.

Los niños a menudo pueden aceptar la idea de su propia muerte mucho mejor que los adultos. Su mayor preocupación entonces son los padres que la dejan atrás y que luego están tristes. Es más fácil para ellos morir cuando sus padres les transmiten que está bien que se vayan. Apoyar a los adultos en esto también es tarea de la medicina paliativa pediátrica.

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