Pocahontas con cinco dedos

Christiane Fux estudió periodismo y psicología en Hamburgo. El experimentado editor médico ha estado escribiendo artículos de revistas, noticias y textos fácticos sobre todos los temas de salud imaginables desde 2001. Además de su trabajo para, Christiane Fux también se dedica a la prosa. Su primera novela policiaca se publicó en 2012, y también escribe, diseña y publica sus propias obras policiacas.

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Cuando Yasemin habla, sus manos bailan en el aire. Los dedos largos y delgados, las uñas perfectamente pintadas en un tono moderno. La joven de 30 años tiene una cita para su manicura una vez al mes. Allí solo paga la mitad del precio. Esto es justo. Porque Yasemin solo tiene cinco dedos en ambas manos.

Uno en un millón

Sus dos dedos medios fueron amputados cuando era una niña, los otros le siguieron más tarde. Yasemin tiene el síndrome de Proteus, una condición extremadamente rara. Se sabe que menos de 1 de cada millón de niños nacen con este defecto. Esto se desarrolla en las primeras semanas de embarazo.

El síndrome se vuelve visible externamente cuando algunas partes del cuerpo crecen de manera desproporcionada. Para la mayoría de los afectados, son los dedos de los pies, los pies, los brazos o las manos. Con otros, golpea la mitad del cuerpo o partes de la cabeza.

Dado que el defecto en el material genético afecta a todos de manera diferente, la enfermedad lleva el nombre del dios griego Proteo, que podía cambiar su forma a voluntad. Con Yasemin, el síndrome solo aparece externamente en sus manos. En las fotos antiguas se puede ver que algunos dedos eran significativamente más largos y gruesos que los demás. Se volvieron cada vez más engorrosos y dolorosos; sin la amputación, las manos finalmente se habrían vuelto inutilizables.

Malformaciones dentro del cuerpo.

Más grave, sin embargo, es lo que causa la conmutación defectuosa genética dentro del cuerpo de los pacientes con Proteus. Debido a la malformación de los vasos sanguíneos, los afectados a menudo desarrollan coágulos de sangre, que pueden causar una embolia pulmonar potencialmente mortal. Con Yasemin, los bronquios de los pulmones también se modifican, lo que provoca repetidamente una neumonía grave. La apasionada patinadora y nadadora tiene prohibida la práctica de deportes desde que tenía 14 años.

Y luego también están los tumores, que se denominan benignos porque no crecen en el tejido circundante de forma tan maligna y no se propagan a los tumores hijos como el cáncer. Pero estos también desplazan las estructuras orgánicas sanas y pueden causar daños considerables. Algunos se pueden extirpar quirúrgicamente, otros no: "Se anidan tan cerca de los órganos que no se pueden cortar tan fácilmente", dice Yasemin. Lo dice con una sonrisa, como si se arrepintiera de haberle dicho a la otra persona las malas noticias.

Enfermedades raras: un desafío para los médicos

Una de las personas que estaba particularmente comprometida con Yasemin es el Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, Jefe del Departamento de Medicina Interna del Hospital St. Vincentius de Speyer. Las enfermedades raras también son un desafío particular para los médicos. A menudo son tan raros y variados que no hay experiencia médica, ni una estrategia de tratamiento confiable, ni un calendario, ni una medicación especial.

El internista también tiene que encontrar su propio camino para Yasemin. En su escritorio hay una lista de 90 especialistas que ha ido recopilando a lo largo de su vida profesional. También usa esta red para ayudar a Yasemin. Porque la solución de problemas médicos extraordinarios requiere medidas extraordinarias, y médicos que puedan pensarlas e implementarlas.

60 operaciones en 30 años

Yasemin ha tenido ahora alrededor de sesenta intervenciones quirúrgicas. Inmediatamente después del nacimiento, los médicos tienen que extirpar un crecimiento masivo de su corazón y otro que está brotando de la arteria carótida.

La madre no puede cuidar de su hijo gravemente enfermo. Yasemin creció en un hogar infantil católico, luego en una institución para jóvenes. Durante este tiempo, ve a muchos niños que van y vienen en hogares de acogida, y se queda atrás. Casi nadie puede imaginar levantar a un niño enfermo con dedos de aspecto extraño. A lo largo de los años, dice que se ha dado cuenta cada vez menos de que los niños a veces la llaman Dickfinger.

Heroínas de Disney en tu piel

A pesar de la visibilidad externa, que todavía atrae miradas secretas y algunos comentarios estúpidos hoy, Yasemin no es de las que se esconden: su postura es erguida, su mirada abierta.

La camiseta de manga corta deja al descubierto los brazos adornados con tatuajes. A la derecha, un patrón maorí de Nueva Zelanda hecho de puntos y líneas. Los coloridos personajes de Disney se empujan del otro brazo: Simba del "Rey León", su casi homónimo Jasmin del dibujo animado "Aladdin" y la princesa india Pocahontas.

La hija del jefe, históricamente documentada, es dura en Disney: se atreve a saltar de cabeza desde rocas altas y se enfrenta a las escopetas de caras pálidas. Definitivamente existe una relación psicológica con Yasemin en términos de temperamento y coraje.

Hándicap al buscar trabajo

A los 18 años, después de completar un aprendizaje comercial, Yasemin no pudo encontrar trabajo. “Si veían mis manos durante la entrevista, estaba fuera”, dice ella. Algunos apuntan a la falta de un requisito de escritura rápida. Cualquiera que vea a Yasemin manejando su teléfono inteligente con virtuosismo lo sabe mejor.

Cuando aclamó rechazo tras rechazo, Yasemin se dirigió al alcalde de su ciudad natal, Mettenheim, una zona tranquila de Alemania rodeada de viñedos, cerca del Rin, entre Mannheim y Mainz. El alcalde, impresionado por la fuerza y ​​el carisma positivo de la joven, promete: “Preguntaré”. Una semana después, Yasemin tiene un trabajo como secretaria de escuela.

Hogar en la escena del tatuaje

Pero en realidad es un mundo completamente diferente lo que fascina a Yasemin. En la escena del tatuaje, está rodeada de personas que, como ella, están ópticamente fuera de lugar. Ahora ella misma forma parte de ella: hace cinco años se formó como perforadora.

No le importa que le peguen imágenes en la piel: "Si estás acostumbrada al dolor, lo enfrentas de manera diferente", dice. Por ejemplo, existe este nervio engrosado en su muñeca que tiene que pasar a través de una estrecha abertura ósea, el túnel carpiano. Por lo general, el nervio tiene solo 0,7 milímetros de grosor, en ella tiene 2,4. Milímetro. Para hacer espacio, su túnel carpiano "regularmente se saca con una pala", dice. Según su experiencia, el dolor de los nervios es el peor. Por el contrario, tatuarse es una bagatela.

Fiesta de despedida para dos dedos

En 2018, los dedos índice y anular de la mano derecha de Yasemin deben ser amputados. Incluso si no es la primera vez, la extracción de una parte del cuerpo es un paso drástico. Yasemin también aborda esto con su propio espíritu de lucha y humor: organiza una fiesta de despedida con sus amigos. "Por supuesto que había ... bueno qué: ¡comida para picar!", Se ríe con picardía. También tiene un amigo que le prepara un pastel con forma de dedo.

Dedos apestosos por la enfermedad

Ella legó los dedos cortados al Dr. Mark Benecke, el biólogo criminalista más famoso de Alemania, y tatuado tan colorido como Yasemin. Ahora guarda los miembros amputados con incrustaciones de formalina en su gabinete personal de rarezas. Yasemin dice: “No deberían terminar en la basura del hospital. Después de todo, son muy especiales ".

Hay una escena de Yasemin y su biólogo en un clip de YouTube en el Canal Beneckes: Ambos sonríen ampliamente a la cámara y estiran las manos: Benecke con dos dedos medios levantados, Yasemin con el mismo gesto, solo que sin las extremidades decisivas. Su comentario: "Muéstrale a la enfermedad el dedo inexistente".

Velas perfumadas en lugar de piercings

Decir adiós a tus dedos también significa decir adiós a tu amado trabajo de perforación de ensueño. "Desafortunadamente, eso ya no funciona", dice Yasemin. Ella lo dice con calma. Aunque todavía es joven, tiene que lidiar con lo que le sucede a la mayoría de las personas en la vejez: tiene que decir adiós constantemente: habilidades, hábitos, pasatiempos.

Pero Yasemin es alguien que siempre mira hacia adelante. Profesionalmente, se le ha ocurrido algo nuevo: en lugar de salir con su estuche de piercings, ahora vende velas perfumadas con la etiqueta "Haut Couture", que contienen joyas de piercings seleccionadas como sorpresa. "Piercing Candle" es el nombre del concepto. No solo el diseño de las velas de colores pastel en el vidrio y la selección de joyas provino de ella, sino que también creó las fragancias ella misma.

Se llaman "Algodón de azúcar" y "Caramelo de vainilla". O "Monkey Fart" - "Affenfurz", una creación de fragancia que huele a plátano - una verdadera broma de Yasemin. Los vende a través de su tienda online y en convenciones de la escena. La idea funciona, el negocio está en auge. “Eso me ayuda a no decepcionarme cuando me siento mal”, dice Yasemin. En los días en que las cosas van particularmente mal, a veces solo ata los paquetes para sus clientes en medio de la noche.

Un tumor que contrae la laringe.

En 2016, Yasemin se casó con Dennis en Las Vegas, un hombre que la acompañará en las buenas y en las malas. Cuando se conoció, no se dio cuenta de que sus dedos se veían inusuales. La pareja adopta a dos chihuahuas que Yasemin ama y mima: Chicka y Yoko, la primera una perra mayor, la última un macho joven con una grieta en el alma del perro.

Pero cuando la vida de Yasemin acaba de encontrar un nuevo equilibrio, la enfermedad le juega la siguiente mala pasada: hace que crezca un nuevo tumor que aprieta su laringe. El aire se pone cada vez peor, y el tumor no puede operarse debido a su delicada ubicación.

¿Simplemente borrar el tumor?

Los médicos prueban un método que en realidad se usa para eliminar las venas varicosas: la llamada escleroterapia. Se supone que esto hace que el tumor se encoja. Para ello, se inyecta un agente tóxico directamente en el tejido, lo que provoca inflamación. Con la expectativa de que el tumor cicatrice y se encoja. Pero primero se hincha. Yasemin, eso está claro desde el principio, primero debe ventilarse. Para hacer esto, se les pone en coma artificial.

Pero al final todo es en vano: el tratamiento no funciona, el tumor en la laringe no quiere encogerse. ¿Ahora que? Los médicos sugieren otro procedimiento, aunque es riesgoso: el alpelisib. En realidad, el medicamento se usa para tratar el cáncer de mama. Los médicos esperan que también pueda encoger los tumores de Yasemin. No solo el que rodea la laringe, sino también los que crecen en otros órganos. El tratamiento se lleva a cabo en el Hospital Universitario de Heidelberg.

Lucha por la terapia

El primer problema: la droga es extremadamente cara. La terapia debería costar casi 50.000 euros al mes. Es incierto cuánto tiempo tendrá que continuarse y si funcionará. Y: puede provocar efectos secundarios graves. La compañía de seguros de salud rechaza el tratamiento. Primero pide un segundo intento de escleroterapia. Inimaginable para Yasemin.

Eventualmente, sus médicos tienen que intervenir. Finalmente se aprueba la tercera solicitud, con reserva: Yasemin recibe el medicamento durante seis meses. Si el tratamiento funciona y el tumor se reduce, el fondo del seguro médico seguirá financiando la terapia. Si para entonces no hay éxito, el compromiso de costos finaliza.

Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, su médico de Speyer, estima que las posibilidades de éxito son de 50 a 50. Él ve el problema principal de que no hay una muestra de tejido del tumor en la garganta que pueda haber sido examinada para la mutación de Proteus. Porque si el tumor no es causado por Proteus en absoluto, el fármaco no puede funcionar.

En el punto mas bajo

En Yasemin, por otro lado, el alivio por la aceptación es inicialmente grande y ella se siente confiada. Pero los efectos secundarios graves aparecen rápidamente, el cuerpo se defiende contra el ingrediente activo: le sale un sarpullido en todo el cuerpo, se le hinchan los ojos y se le cae el cabello.

Los médicos de Heidelberg dosifican el fármaco más bajo, lo combinan con antihistamínicos y cortisona para debilitar la respuesta inmunitaria. Finalmente, lo quitan temporalmente para volver a aumentarlo poco a poco más adelante. Luego, los efectos secundarios disminuyen, pero Yasemin no se recupera mentalmente. "Ese fue el punto más bajo", dice Yasemin.

Pintura de guerra contra el miedo

Una noche cuando estaba acostada en la cama llorando, hoy ocurre lo que Yasemin llama "su" momento de clic ". A las dos de la madrugada se levanta, se para frente al espejo del baño y comienza a maquillarse. El programa completo: base, delineador de ojos, lápiz labial rojo oscuro - Pocahontas se pone la pintura de guerra.

“Me dije a mí misma que ya no podía decepcionarme”, dice. Cuando su marido la ve, la toma sin habla en sus brazos. Desde entonces, el maquillaje ha sido parte de su ritual matutino diario. A partir de entonces, acudió regularmente a un centro médico para realizar entrenamiento de fuerza.

Mientras Yasemin cuenta esto, está sentada en la casa de su abuela política: roble rústico, cortinas rosa oscuro en las ventanas. El jardín está abarrotado de enanos y gatos de imitación terriblemente realistas. A Yasemin no le gusta recibir visitas en su propio apartamento: "Todo está lleno de velas y cajas para las velas perforantes", dice. Y luego también está el loco chihuahua Yoko, que se emociona aún más cuando visita que nunca.

El futuro empieza en la cabeza

Yasemin y su esposo le compraron la casa a la anciana hace meses, pero aún no se ha llevado a cabo el cambio planeado a una vida asistida. Sin embargo, Yasemin ya está haciendo planes nuevamente: ya puede ver exactamente lo hermoso que será aquí algún día. Una pared debe revestirse con ladrillos, con un sofá frente a ella, flanqueada por grandes focos modernos.

Yasemin sabe exactamente cómo será su vida entonces. Mientras lo cuenta, sus manos vuelven a bailar en el aire. La enfermedad le quitó cinco dedos, los otros cinco están sanos. Es un poco como el proverbial vaso que puede estar medio lleno o medio vacío. Todo depende del punto de vista.

En las próximas semanas y meses continuaremos apoyando a Yasemin en Si quieres seguirla en Instagram ahora, puedes encontrarla aquí: yasemins_verrueckte_welt
Sus velas perfumadas penetrantes están disponibles en www.piercing-candle.de.

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