Yasemin (2): Desafiando el destino con tatuajes

Christiane Fux estudió periodismo y psicología en Hamburgo. El experimentado editor médico ha estado escribiendo artículos de revistas, noticias y textos fácticos sobre todos los temas de salud imaginables desde 2001. Además de su trabajo para, Christiane Fux también se dedica a la prosa. Su primera novela policiaca se publicó en 2012, y también escribe, diseña y publica sus propias obras policiacas.

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El tatuaje de mandala en el pecho de Yasemin está casi completo, como una punta azul-negra sobre piel pálida. Fue uno de los primeros de unos 30 motivos que tenía la joven. Pero no fue realmente tan exitoso en ese momento. Ahora Yasemin lo ha mejorado. El delicado patrón esconde el final de la larga cicatriz que ha tenido desde las primeras semanas de su vida. Como recién nacida, se tuvo que extirpar un enorme tumor de su corazón.

Yasemin Seber padece el muy raro síndrome de Proteus. Algunas partes del cuerpo crecen en exceso y a menudo se forman numerosos tumores: ¿cómo se las arregla para mantener el valor para afrontar la vida a pesar de los contratiempos? ¿Se encontrará una terapia que alivie las peores dolencias? Puede averiguar qué sucede a continuación cada 14 días en o en Instagram: yasemins-verrueckte_welt

“No me gusta mucho mi cuerpo”, dice Yasemin, que es alta y delgada, una figura con la que muchos sueñan. La propia Yasemin se siente diferente. “Todos los demás solo ven a mis guardias”. Pero ella misma ve las cicatrices de las muchas operaciones, conoce los tumores amenazantes que crecen dentro de ella, recuerda todo el dolor. Ella ha estado luchando con el raro síndrome de Proteus desde que nació.

Dando forma a tu propio destino a través de tu cuerpo

Los tatuajes también son una forma de moldear el cuerpo, que a menudo parece más un oponente que un amigo, según tus ideas. Hasta cierto punto, quiere volver a ser dueña de su propio destino. Sus manos, cinco de las cuales tuvieron que ser amputadas, también están parcialmente tatuadas: "Puedo encontrarme más hermosa con los tatuajes", dice Yasemin.

Es martes 24 de agosto, un día en el que se puede sentir en toda Alemania que el verano se está despidiendo lentamente. ¿Cómo le ha ido a la joven de 30 años desde nuestra última conversación en julio (“Pocahontas con cinco dedos”)?

Los médicos ya habían reducido el medicamento para el cáncer de mama Alpelisib, que también debería reducir el tamaño de sus tumores, debido a los graves efectos secundarios. El objetivo principal del tratamiento fue un tumor que apretó su laringe y constriñó su aire.

Pero mientras tanto, informa, los médicos han dejado de tomar el medicamento por completo, al menos por el momento. Porque está abierto si el seguro médico continuará asumiendo los costos de la terapia costosa y muy estresante.

Entre la esperanza y el miedo

Yasemin espera con ansias el día en que se tome la decisión con esperanza y miedo. Según el acuerdo, la compañía de seguros médicos solo continuará pagando después del final de la fase de prueba de seis meses si los tumores responden a la terapia.

Este tiempo se acaba ahora, a finales de agosto. Sin embargo, hasta ahora los tumores no se han reducido. ¿Es porque la droga no está funcionando? ¿O no está funcionando porque lo dosificó?

"Ya me pregunto si podría haber soportado mejor los efectos secundarios", dice Yasemin. Pero eran demasiado graves: un sarpullido con picazón en todo el cuerpo, labios hinchados y la aparición repentina de diabetes. Y para colmo, una profunda languidez. “Me arrastré en el sofá y pensé que eso era todo”, dice.

Sin embargo, al principio no les dice a los médicos lo mal que está, porque le preocupa que luego dejen de tomar la terapia. Pero eso no se les oculta. "Ellos regañaron un poco", informa Yasemin. No se gana nada si un medicamento funciona, pero el paciente muere a causa de los efectos secundarios.

Un nuevo intento de terapia

Ya es el tercer intento de terapia contra el tumor de garganta que amenaza con fracasar. Antes de eso, los médicos habían probado la escleroterapia, entre otras cosas: el tumor se trata con un método que de otro modo eliminaría las venas varicosas.

Una práctica no probada en su caso, pero Yasemin estaba tan mal antes que los médicos tuvieron que correr riesgos. Cada infección respiratoria la golpea fuertemente en los pulmones. “No tengo resfriados normales, solo una escalada”, dice ella. La última vez que tuvo neumonía, tuvo que ser ventilada. En coma artificial, entre la inconsciencia y el crepúsculo, cayó en el delirio: estaba plagada de terribles delirios.

Recuerdos incorrectos

Cuando se despierta de nuevo, está absolutamente convencida de que su esposo Dennis tuvo un grave accidente. “La peor parte fue que incorporé los sueños a mis recuerdos. Entonces supe que no eran reales, pero aún así me sentía así ”, dice.

Pero la escleroterapia no encoge el tumor. Un intento de domesticarlo con un fármaco que de otro modo se usa en la medicina de trasplantes también fracasa. Para hacer esto, su sistema inmunológico tuvo que ser eliminado. El aislamiento y el uso de máscaras estaban a la orden del día: "En ese entonces todos me miraban con desconfianza, hoy todos llevan máscara", bromea. “Yo fui un pionero de la moda allí”, dice y se ríe.

La odisea del tratamiento suele estar preprogramada

Tal odisea del tratamiento es más la regla que la excepción en las enfermedades raras. Rara vez hay medicamentos desarrollados específicamente para el tratamiento; el cálculo de los costos de investigación y los ingresos simplemente no funciona para tan pocas personas afectadas.

Además, los cursos y, por tanto, también las quejas son muy diferentes dentro de un cuadro clínico. Por eso, los médicos siempre están buscando soluciones creativas, opciones de terapia que no estén destinadas a otras enfermedades y que también puedan ayudar a sus pacientes. El plan de terapia se convierte en un campo de experimentación.

Sal de la zona de confort

Yasemin se ha sentido mejor desde que dejó de tomar el medicamento. Incluso hubo un pequeño recorrido en bicicleta por los viñedos de verano. A pesar de las bicicletas eléctricas, usted, que solía hacer deportes con entusiasmo, nadaba y patinaba, se queda sin aliento en cada pequeña pendiente. “Después me quedé totalmente agotada”, informa. Con la gira, quería salir de la zona de confort, acumular un poco de resistencia, hacer lo que sea posible. “A veces ni siquiera puedo entrar a la cocina sin jadear por aire”, dice.

Sin embargo, intenta quitarle todo lo posible a la vida. “No quiero pasar mis años más preciados en el sofá”, dice Yasemin.

La próxima operación

"Intento disfrutar de este tiempo con menos quejas lo mejor que puedo", publica Yasemin en Instagram ("yasemins_verrueckte_welt"). El 10 de septiembre tuvo que ser sometida a otra operación: se le volvió a operar el llamado túnel carpiano en la muñeca. Yasemin llama al procedimiento "palear gratis".

Cuello de botella en la muñeca

El túnel carpiano es un pasaje óseo a través del cual pasa un nervio en la muñeca, a través del cual se controlan los dedos. También está engrosado de forma no natural debido al síndrome de Proteus en Yasemin. Si el pasaje se vuelve demasiado estrecho, el resultado es un dolor nervioso cada vez más insoportable que se irradia a las manos.

Maestro Yoda como compañero

Yasemin acompañará al hospital a un bebé de ojos de botón, Yoda, a quien un amigo le hizo recientemente un ganchillo. Yasemin es más una fanática de Disney que una fan de Star Wars, pero el simpático pequeño se lo ha hecho. Una cosa es segura: todavía puede usar muy bien el tranquilo espíritu de lucha del Maestro Jedi en su camino.