Cuando los niños mueren

Christiane Fux estudió periodismo y psicología en Hamburgo. El experimentado editor médico ha estado escribiendo artículos de revistas, noticias y textos fácticos sobre todos los temas de salud imaginables desde 2001. Además de su trabajo para, Christiane Fux también se dedica a la prosa. Su primera novela policiaca se publicó en 2012, y también escribe, diseña y publica sus propias obras policiacas.

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Los niños a los que les queda poco tiempo de vida suelen querer pasar sus últimos días en casa. A menudo, esto es médicamente posible, pero falta el apoyo necesario.

Cuando muere un niño, el mundo se detiene para la familia, ya sea la muerte debido a un accidente, una enfermedad o un parto. La Asociación Alemana de Hospicios para Niños estima que alrededor de 22,000 niños en Alemania viven actualmente con una condición potencialmente mortal. Alrededor de 5.000 de ellos mueren cada año, según el Centro Paliativo Infantil de Múnich. Leucemia, trastornos metabólicos graves, defectos cardíacos: después de un diagnóstico de este tipo, todo se pone patas arriba, nada es como antes. No para los niños enfermos, no para los padres, tan poco para los hermanos y otros familiares.

Vida en estado de emergencia

Durante meses, a veces incluso años, la vida se mueve entre la esperanza y la desesperación. Para las familias, esto a menudo significa un desplazamiento constante entre la clínica y el hogar. Además, hay que organizar la vida cotidiana, el cuidado de los hermanos y el propio trabajo. La tensión nerviosa desgasta a muchas familias porque llevan una vida en estado de emergencia permanente.

"Más vida en el día"

Cuando toda esperanza de cura se pierde en el curso de una enfermedad potencialmente mortal, es hora de repensar. "Cambio de objetivo de la terapia" es lo que significa en la jerga oficial. En otras palabras: “Ya no se trata de dar más vida a los días, sino de dar más vida a los días”, dice el Dr. Boris Zernikow, director del Instituto de Medicina Paliativa Pediátrica de Datteln. A menudo, esto funciona mejor en un entorno familiar, que también puede ser extremadamente beneficioso para padres e hijos.

Los expertos están convencidos de que toda normalidad es buena para los niños. Volver a estar en casa les da la seguridad y la seguridad que necesitan con urgencia. Dependiendo del tipo y la gravedad de la enfermedad, algunos niños pueden estar mejor bajo la protección de la clínica, porque allí están disponibles todas las opciones médicas.

Rompiendo las almas de los niños

Los hermanos también se benefician cuando el hermano o la hermana enfermos regresan a casa. "Muchos hermanos no se sienten queridos porque todo gira en torno al niño enfermo. Al mismo tiempo, se sienten culpables por sus celos", informa el Dr. Monika Führer, médica principal del Hospital Infantil Hauner de Múnich. El fracaso escolar, la enuresis y otros problemas de comportamiento son señales de alarma para el alma de un niño que está destrozado.

Si el niño enfermo es atendido en casa, los hermanos ya no se quedan fuera. Puedes participar, asumir pequeños servicios de amor y regalar momentos felices. Katja Kuhlmann, enfermera pediátrica en un servicio de Munich para el cuidado de niños en el hogar, cuenta en una conversación de NetDoctor acerca de una pequeña paciente que era particularmente querida para ella: "Cuando su hermana de tres años entraba en la habitación, siempre sonreía, hasta que el fin."

Recursos inimaginables

Sin embargo, muchos padres no se atreven a llevarse a casa a su hijo enfermo: tienen mucho miedo de hacer algo mal. En muchos casos, esta preocupación carece de fundamento. "Con ayuda profesional, los padres generalmente pueden hacer esto sin problemas", confirma Kuhlmann. La mayoría de las veces, hay muchos más recursos disponibles de los que uno se atreve a esperar, incluso los expertos creen.

Por ejemplo, amigos que secuestran a los hermanos del niño enfermo al zoológico por la tarde. O el vecino que corta el césped para que los padres tengan más tiempo para su hijo. La red social puede dar mucho poder. Por lo tanto, las personas que rodean a las familias afectadas pueden tener el coraje de superar su timidez y ofrecer apoyo.

Una madre que perdió a su hijo pequeño hace años también enfatiza la importancia de las conversaciones con amigos: "Los padres que están solos llevan una carga inimaginable", dijo en una conferencia en la Universidad de Munich sobre el tema de "Medicina Paliativa Pediátrica". Traducido, esto significa: la atención médica de los niños moribundos.

Ayuda en casa

El Centro Paliativo Infantil de la Clínica de la Universidad de Munich (KPM) fue creado a partir de la iniciativa "Hospicio sin paredes" y tiene como objetivo mejorar la atención de los niños con enfermedades terminales y sus familias y facilitarles la salida del hospital. Es importante cerrar "una brecha enorme", advirtió Beatrice, princesa de Baviera, la patrona de la iniciativa, que quiere apoyar a los padres en la búsqueda de servicios de enfermería domiciliaria, cuidados paliativos ambulatorios, cuidadores psicológicos o simplemente en la organización de la vida cotidiana. La familia necesita toda una red de ayudantes. "Los padres están abrumados por esto en esta situación", dice Monika Führer, quien inició el proyecto.

Mensaje de las mariposas

A menudo, los niños son los primeros en aceptar su enfermedad y la muerte inminente. Los niños saben intuitivamente cuándo irse. Expresan este conocimiento de manera simbólica, en imágenes o poemas. Muchos pintan mariposas una y otra vez, metáforas de la transición a otro mundo. A menudo tienen ideas muy específicas sobre la muerte: sobre los ángeles que comen Nutella, sobre el reencuentro con su amada abuela o sobre el cielo, "donde hay helado todos los días", como sabe un paciente de leucemia de ocho años. Lo que más agobia a los niños es la desesperación de los padres. Los niños deben saber que está bien que los padres se vayan. Al despedirse, los niños suelen consolar a sus padres: "Me sentaré en la nube y te saludaré".

Padres huérfanos

Los "huérfanos" son niños que han perdido a sus padres. No existe un término en alemán para los padres y madres que pierden a su hijo. Quizás porque tal pérdida no se puede expresar con palabras. "No puedes quitarles el dolor a tus padres", dice Luft. Pero uno puede aprender a aceptar la muerte como parte de la vida. Quizás ayude saber que el niño ha tenido lo mejor posible en los últimos días. "Las últimas dos semanas con mi hijo", dice otra madre, "fueron las mejores de mi vida".

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