Narcolepsia
Ingrid Müller es química y periodista médica. Fue editora en jefe de durante doce años. Desde marzo de 2014 trabaja como periodista autónoma y autora para Focus Gesundheit, el portal de salud ellviva.de, la editorial living crossmedia y el canal de salud de rtv.de.
Más sobre los expertos de Todo el contenido de es verificado por periodistas médicos.La narcolepsia es un trastorno neurológico en el que las personas son atacadas por ataques de sueño a plena luz del día. Cuando habla, come, en su escritorio o en el metro, a menudo asiente completamente de repente y colapsa repentinamente. Especialmente en el tráfico o al operar máquinas, esto puede conducir a situaciones muy peligrosas. Los pacientes con narcolepsia no pueden hacer nada con respecto a estos ataques de sueño. ¡Lea todo sobre la "adicción al sueño" aquí!
Códigos ICD para esta enfermedad: los códigos ICD son códigos reconocidos internacionalmente para diagnósticos médicos. Se pueden encontrar, por ejemplo, en cartas médicas o en certificados de incapacidad laboral. G47
Narcolepsia: descripción
La narcolepsia se conoce popularmente como "adicción al sueño" o "adicción al sueño". Se puede clasificar en el grupo de adicción al sueño (hipersomnia).
Los médicos diferencian entre las siguientes formas:
- Narcolepsia con cataplejía (relajación muscular) = narcolepsia clásica
- Narcolepsia sin cataplejía
- Narcolepsia secundaria (causada por lesiones en el hipotálamo o el tronco encefálico, por ejemplo, como resultado de un flujo sanguíneo insuficiente, tumor o neurosarcoidosis)
La narcolepsia es una enfermedad neurológica poco común que no tiene cura. Acompaña a las personas durante toda la vida, pero no pone en peligro la vida. Los expertos estiman el número de personas con narcolepsia en Alemania en alrededor de 40.000, pero se dice que el número de casos no denunciados es muy alto. Una razón es que a menudo se necesitan varios años para diagnosticar correctamente la "narcolepsia".
Narcolepsia: síntomas
En las personas con hipersomnia, se altera la parte del cerebro que controla el ciclo de sueño-vigilia. Es típico de la narcolepsia que los pacientes se duerman repentinamente en las situaciones más imposibles, por ejemplo, en medio de una conversación, mientras comen o en una silla de oficina. En muchos pacientes con narcolepsia, la cataplejía se suma a los ataques de sueño. Aquí se pierde el control sobre el tono muscular y los músculos se relajan repentinamente: el paciente colapsa repentinamente, pero está completamente consciente.
Los siguientes síntomas son típicos de la narcolepsia y deben haber estado durante más de seis meses para que se haga un diagnóstico de narcolepsia. Los síntomas de la hipersomnia son:
Somnolencia diurna extrema y gran necesidad de dormir: este es el síntoma principal de la narcolepsia y afecta a todos. Ciertas situaciones que hacen que incluso las personas sanas cierren los ojos desencadenan una necesidad irresistible de sueño en los narcolépticos. Un ejemplo es el crepúsculo: los eventos en salas oscuras (conferencias, conferencias, cine, etc.) se convierten en una tortura o son completamente imposibles. Las situaciones aburridas, monótonas y uniformes son particularmente críticas. La pasividad, por ejemplo sentarse o escuchar durante mucho tiempo, también le da sueño. Puedes despertar al narcoléptico. Pero si no ha dormido lo suficiente, se vuelve a dormir inmediatamente.
Si los narcolépticos se sienten abrumados por la somnolencia extrema, su marcha se vuelve inestable (se balancean o se tambalean), la pronunciación se vuelve indistinta (a veces balbucean) y adquieren una mirada vidriosa y tranquila. Para los forasteros, a menudo parece como si el narcoléptico estuviera borracho. Esta es la razón por la que las personas que los rodean suelen tener poca comprensión de las personas con narcolepsia.
Cataplejía: en el 80 al 90 por ciento de los afectados, la cataplejía se suma a la narcolepsia, es el segundo síntoma principal. Los músculos se relajan repentinamente porque se pierde el control sobre la tensión muscular (tono muscular). La conciencia no está nublada, pero el paciente no puede comunicarse con sus semejantes. Los pacientes generalmente recuerdan completamente todo lo que sucedió durante la cataplejía. Los desencadenantes típicos de la cataplejía son las emociones violentas como la risa, la alegría, la sorpresa, el susto o el miedo.
Una cataplejía suele durar solo unos segundos. Si afecta a toda la musculatura, el narcoléptico colapsa o incluso cae. Las cataplejias más leves, por otro lado, a menudo solo afectan a grupos de músculos individuales. El narcoléptico deja caer objetos debido a la falta de tensión muscular en las manos o los brazos. También puede hablar "arrastrando las palabras" e indistintamente cuando los músculos faciales y de la mandíbula están afectados.
Sueño nocturno perturbado: este síntoma afecta a alrededor del 50 por ciento de los narcolépticos. Por lo general, no aparece justo al comienzo de la narcolepsia, sino que se desarrolla gradualmente a medida que avanza la enfermedad. Los pacientes a menudo se despiertan por la noche o permanecen despiertos en la cama durante mucho tiempo. Además, el sueño es relativamente ligero y no muy reparador: los pacientes suelen estar cansados por la mañana. Algunos pacientes con narcolepsia sienten la necesidad de moverse en la cama (inquietud motora) y sufren pesadillas. Algunos caminan sonámbulos o hablan mientras duermen. Esto también suele ser un desafío para los socios.
La parálisis del sueño ocurre en alrededor del 50 por ciento de los pacientes con narcolepsia. Aquí los pacientes no pueden moverse ni hablar durante la transición del estado de vigilia a dormir o viceversa. La parálisis del sueño dura de unos segundos a unos minutos y provoca una ansiedad extrema. Suelen acabar de forma espontánea, pero los familiares también pueden acabar con ellos hablando en voz alta o tocándolos.
Las alucinaciones tienen hasta el 50 por ciento de los pacientes. Estas alucinaciones también pueden ocurrir durante la transición de la vigilia al sueño (alucinaciones hipnagógicas) o viceversa al despertar (alucinaciones hipnopómpicas). Suelen tardar unos minutos. El contenido de las alucinaciones puede ser muy diferente, pero a menudo es bastante realista.
El comportamiento automático puede ocurrir cuando la persona está extremadamente cansada y trata de no ceder a la presión del sueño. Simplemente continúa llevando a cabo acciones que ya se han iniciado, lo que también puede conducir a situaciones peligrosas. Por ejemplo, un narcoléptico cruza una calle en un semáforo en rojo y no presta atención al tráfico. En el estado de comportamiento automático, ya no registra su entorno y situaciones peligrosas. También existen situaciones peligrosas en el hogar, por ejemplo, cuando las personas con narcolepsia manejan cuchillos o suben una escalera. Las lesiones no son infrecuentes. El narcoléptico generalmente no puede recordar el momento del comportamiento automatizado.
Además de estos síntomas, pueden ocurrir otros efectos secundarios de la narcolepsia. Estos incluyen, por ejemplo, dolores de cabeza o migrañas, trastornos de la memoria y la concentración, accidentes, depresión, disfunción eréctil y cambios de personalidad.
Narcolepsia: causas y factores de riesgo
Las causas de la narcolepsia aún no están claras (hipersomnia idiopática). Los médicos discuten que la narcolepsia es una enfermedad autoinmune; aquí, la defensa inmune está dirigida contra las propias estructuras del cuerpo. Los desencadenantes infecciosos, como los virus de la influenza o los estreptococos, también podrían influir.
Muchos pacientes con narcolepsia tienen niveles más bajos de hipocretina / orexina en el líquido cefalorraquídeo y cerebral. Estas son hormonas neuropéptidas que se forman en el diencéfalo (hipotálamo) y, por ejemplo, influyen en la conducta alimentaria y el ritmo del sueño.
En casi todos los narcolépticos (98 por ciento), la prueba genética para HLA DRB1 * 1501 y HLA DQB1 * 0602 es positiva. HLA significa el sistema de antígenos leucocitarios humanos (sistema HLA). Es un grupo de genes humanos que son extremadamente importantes para el funcionamiento del sistema inmunológico. Sin embargo, estas ubicaciones de genes (alelos) no son específicas para el diagnóstico de narcolepsia, ya que también se pueden detectar en el 25 al 35 por ciento de la población normal. Por tanto, esta prueba genética no es suficiente para el diagnóstico único.
Narcolepsia: exámenes y diagnóstico
La narcolepsia pertenece a los especialistas. Debe ser diagnosticado en un laboratorio del sueño o por un neurólogo experimentado o un especialista en sueño (somnólogo). Primero, el médico le preguntará sobre su historial médico (anamnesis). También es importante las dolencias que padecen. Los síntomas de la somnolencia diurna y la cataplejía están en primer plano. Las personas cercanas y los miembros de la familia también pueden proporcionar buena información aquí.
Se utilizan cuestionarios y diarios del sueño: el puntaje de somnolencia de Epworth (ESS), el cuestionario de narcolepsia de Stanford, el puntaje de narolepsia de Ullanlinna (UNS) y el puntaje de narcolepsia suizo (SNS) son importantes. Registran subjetivamente qué tan buena es la calidad del sueño y qué problemas de sueño hay.
Polisomnografía: una amplia variedad de funciones corporales se monitorean continuamente durante la noche. Por lo general, la polisomnografía se realiza en un laboratorio del sueño.Para medir las bioseñales, se pegan electrodos a la piel. Las curvas cerebrales, la actividad muscular, la función cardíaca y los movimientos oculares se registran durante el sueño. Con la ayuda de estos datos, se puede crear un perfil de sueño individual y diagnosticar cualquier trastorno del sueño.
Prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT): el paciente debe tomar una siesta corta de unos 20 minutos entre cuatro y cinco veces cada dos horas. Esta prueba se puede utilizar para evaluar la tendencia a quedarse dormido y la aparición prematura del sueño REM (SOREM). Es típico de la narcolepsia que la latencia del sueño sea muy corta. Muchos pacientes muestran dos o más fases SOREM en el MSLT.
En algunos pacientes, también se determina el nivel de hipocretina / orexina en el LCR. Además, se puede realizar una tipificación genética de HLA (HLA DRB1 * 1501 y HLA DQB1 * 0602 mediante un hisopo oral o una muestra de sangre). Si se sospecha una narcolepsia secundaria, se toman imágenes del cerebro.
Narcolepsia: tratamiento
La narcolepsia no es curable, pero sí tratable. Los síntomas se pueden mejorar hasta cierto punto. Para esto se utilizan ciertos medicamentos.
La somnolencia diurna se puede tratar con estimulantes. Los fármacos de primera elección son el modafinilo o el oxibato de sodio (ácido gamma-hidroxibutírico). El metilfenidato, un fármaco para el TDAH, también puede ayudar a algunos pacientes.
Los medicamentos de segunda línea son la efedrina, la dextroanfetamina y, en ocasiones, los IMAO, que se utilizan para tratar la depresión. Estos no están aprobados para la narcolepsia ("uso no indicado en la etiqueta").
Los medicamentos generalmente deben tomarse de forma permanente, algunos están sujetos a la Ley de Estupefacientes (BtmG). Es importante que los pacientes sean examinados periódicamente por un médico.
La cataplejía, la parálisis del sueño y las alucinaciones se tratan con oxibato de sodio o antidepresivos.
Las terapias no farmacológicas también pueden ayudar a los pacientes con narcolepsia.
- Un ritmo regular de sueño / vigilia es importante. Es mejor levantarse e irse a dormir a la misma hora todos los días.
- Tome una o dos siestas cortas durante el día cuando la necesidad de dormir lo abrume.
- Evite situaciones con mayor riesgo de lesiones o accidentes. Por ejemplo, es mejor cocinar en un momento en el que es más probable que permanezca despierto. Un horario ayuda aquí.
- También es importante informar a quienes lo rodean sobre la narcolepsia. Cuando los amigos y la familia lo saben, hay menos malentendidos y conflictos. Porque muchos interpretan la adicción al sueño más como pereza, depresión o incapacidad personal.
La narcolepsia es una compañera de por vida. Por lo tanto, aprenda estrategias para una mejor aceptación y manejo de la narcolepsia.
Evolución de la enfermedad y pronóstico.
La narcolepsia puede aparecer por primera vez a cualquier edad. Sin embargo, los investigadores han identificado dos picos de frecuencia: en la segunda década entre el 10 y el 20 y en la cuarta década entre los 30 y 40 años de vida. En alrededor del 20 por ciento de los afectados, la enfermedad se manifiesta en los primeros diez años de vida.
La narcolepsia puede comenzar lenta o repentinamente con todos los síntomas. La gravedad de la enfermedad puede variar mucho de una persona a otra. La calidad de vida de los pacientes con narcolepsia suele ser muy limitada. Muchos no pueden trabajar debido a la hipersomnia. Sin embargo, cuanta más experiencia tenga la gente con la narcolepsia, mejor podrán lidiar con ella.
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