Cuidados paliativos

Nicole Wendler tiene un doctorado en biología en el campo de la oncología y la inmunología. Como editora médica, autora y correctora de pruebas, trabaja para varias editoriales, para quienes presenta temas médicos complejos y extensos de una manera simple, concisa y lógica.

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Una vida digna hasta el final: ese es el deseo de todo ser humano. Hacer esto posible para los enfermos terminales está en el centro de los cuidados paliativos. El cuidado físico profesional con apoyo psicosocial y espiritual es un prerrequisito importante para la mayor calidad de vida posible, autonomía y ausencia de dolor.

La medicina paliativa comprende la vida en su totalidad y la muerte como parte de la vida. Por tanto, es difícil distinguir entre cuidados terminales ("cuidados paliativos") y cuidados paliativos ("cuidados paliativos de enfermería"). Básicamente, los cuidados paliativos se encargan de las últimas semanas o días de la vida de una persona y de una muerte digna. El objetivo de los cuidados paliativos es permitir que las personas enfermas vivan en su entorno familiar durante mucho tiempo. Esto podría ser meses o incluso años.

Tareas de cuidados paliativos

Los cuidados paliativos son un concepto holístico. Ella tiene a la persona enferma, pero también su entorno y familiares a la vista. Se tienen en cuenta las siguientes áreas:

• Condición física: dolor, dificultad para respirar, cuidado de heridas, picazón, almacenamiento, linfedema, dieta, cuidado bucal, náuseas, vómitos, estreñimiento, diarrea
• Aspectos psicosociales: miedo, enfado, duelo, depresión, organización de la vida cotidiana, contacto con familiares / cuidadores y su integración en cuidados paliativos.
• Integración social: red social, resolución de asuntos pendientes, gestión de conflictos
• Preguntas mentales y espirituales ("Cuidado espiritual"): sentido de la vida, equilibrio de la vida, espiritualidad, espacio para situaciones de despedida y pérdida, apoyo pastoral

Los cuidados paliativos son amplios, como muestra el ejemplo del síntoma frecuente de "falta de aire". Aire fresco suficiente, ropa holgada, posiciones de apoyo, ejercicios de respiración, masajes, apoyo psicológico para controlar los sentimientos de miedo, evitación de factores de estrés, una emergencia planificar en caso de ataques de disnea, la administración de oxígeno, analgésicos y otras terapias con medicamentos son componentes importantes de la atención.

¿Quién asume qué tareas?

Los cuidados paliativos domiciliarios comienzan incluso antes del alta hospitalaria. Hay que organizar muchas cosas con antelación: accesibilidad, si es necesario una cama de cuidados adecuada, ayudas auxiliares y de higiene, comidas sobre ruedas y mucho más. Para evitar una brecha de suministro, algunos centros oncológicos en particular han establecido la llamada atención puente o atención de transición para este momento.

Con la ayuda de los cuidados paliativos ambulatorios generales (AAPV), la mayoría de los pacientes paliativos pueden llevar una vida digna en un entorno familiar, incluso hasta el punto de la muerte. Los médicos generales y los especialistas (por ejemplo, terapeutas del dolor especialmente capacitados) se encargan de la atención junto con los servicios de enfermería y cuidados paliativos para pacientes ambulatorios, otros grupos profesionales (trabajadores sociales, psicólogos) y voluntarios.

En el caso de algunas enfermedades, esta atención no es suficiente. En estos casos, los cuidados paliativos ambulatorios especializados (SAPV) pueden ayudar. Su objetivo es permitir que las personas con necesidades de cuidados extensivos sean atendidas en consecuencia. Un llamado "Equipo de Cuidados Paliativos" trabaja en estrecha colaboración en el SAPV. Consiste en:

• Médicos con formación adicional en medicina paliativa
• Personal sanitario y de enfermería con la formación adecuada
• Fisioterapeutas
• Trabajadores sociales
• Psicólogos o psicooncólogos y pastores

El equipo de "Cuidados Paliativos" tiene conocimientos, documentos y coordinaciones de especialistas en paliativos, garantiza la calidad (formación avanzada, supervisión) de los cuidados paliativos y puede ser contactado por teléfono las 24 horas. Mantiene un estrecho contacto con el médico de familia, el hospital, el servicio de enfermería, el hospicio, el servicio de hospicio para pacientes ambulatorios o la farmacia y con familiares y voluntarios.

Según la Asociación Alemana de Hospicios y Paliativos, alrededor de 1.500 centros ambulatorios, 214 hospicios para adultos, 14 hospicios para niños, 250 pabellones paliativos y más de 270 equipos de SAPV comparten la tarea responsable de los cuidados paliativos en Alemania. La oficina de coordinación de cuidados paliativos y de cuidados paliativos también existe en Hamburgo desde 2007. Es el punto de contacto central para todos los que se preocupan por personas al final de la vida en los campos médico, de enfermería, psicosocial y espiritual.

Información para cuidadores voluntarios y privados

La mayoría de las personas enfermas quieren permanecer en su entorno familiar. Incluso si aumenta la oferta de cuidados, difícilmente es posible cumplir este deseo para todas las personas afectadas. Por lo tanto, el trabajo paliativo y de cuidados paliativos depende urgentemente de ayudantes voluntarios y parientes solidarios.

Cualquiera que desee ser voluntario en la exigente tarea de cuidar a los moribundos y familiares puede ponerse en contacto con una instalación correspondiente en las inmediaciones y preguntar sobre las posibilidades de cooperación. La "Guía de Hospicios y Medicina Paliativa de Alemania" también proporciona información importante. En cualquier caso, se requiere una formación cualificada en preparación para esta actividad y supervisión. Los eventos de información gratuitos ayudan a obtener una primera visión del trabajo.

Apoyo a los cuidadores familiares

Los familiares que brindan cuidados pueden encontrar información útil en los sitios web del Ministerio Federal de Salud, el Seguro de Pensiones de Alemania y el Ministerio Federal de Justicia y Protección del Consumidor.

Cualquiera que haya decidido hacerse cargo de los cuidados paliativos de una persona cercana no debe tener miedo de buscar apoyo. El estrés físico y psicológico es especialmente importante para los cuidadores familiares. Hay muchas agencias especializadas en toda Alemania (Caritas, Cruz Roja) que le ofrecen asesoramiento, apoyo, ayuda e información psicosociales.

Cuidados paliativos en el hogar: ¿cuáles son los límites?

Todo el mundo quiere evitar una estancia en el hospital si es posible.Las personas gravemente enfermas, en particular, han tenido algunas estancias hospitalarias detrás de ellas y anhelan la paz y la seguridad de su entorno hogareño. A menudo, esto también es posible con las estructuras médicas paliativas actuales, pero también hay límites para esto. Un empeoramiento agudo de la enfermedad, infecciones o dolores difíciles de controlar pueden (en el mejor de los casos temporalmente) hacer necesaria la hospitalización.

¿Cuándo es necesario un consejo médico?

En cuidados paliativos, es importante el contacto estrecho con el médico de familia o el médico paliativo tratante. Los exámenes regulares ayudan a anticipar situaciones de emergencia y complicaciones inminentes y a tomar contramedidas en una etapa temprana. Los analgésicos, cualquier operación que pueda ser necesaria o una reclasificación de la necesidad de atención también son tareas médicas. En situaciones de emergencia y en caso de fallecimiento, se debe contactar al médico.

Incluso con una buena organización, los cuidados paliativos domiciliarios pueden alcanzar sus límites. Si aumenta la necesidad de atención, la carga para el cuidador también aumenta significativamente. No es raro que sobrepase las capacidades personales y el propio cuidador se enferme. Las quejas psicológicas, los trastornos del sueño, la irritabilidad, la depresión y la ansiedad, pero también otros síntomas físicos o el abuso de alcohol o drogas pueden ser signos de alarma de una inminente demanda excesiva. Es posible que sea necesario considerar otras opciones de cuidados paliativos.

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