Yasemin (4): "Tengo que adaptar el alma al cuerpo"

Christiane Fux estudió periodismo y psicología en Hamburgo. El experimentado editor médico ha estado escribiendo artículos de revistas, noticias y textos fácticos sobre todos los temas de salud imaginables desde 2001. Además de su trabajo para, Christiane Fux también se dedica a la prosa. Su primera novela policiaca se publicó en 2012, y también escribe, diseña y publica sus propias obras policiacas.

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"Voy a entrar un poco ahora", dice Yasemin. A finales de septiembre de 2020, el clima de finales de verano más hermoso prevalece en Alemania, pero el joven de 30 años se siente un poco aislado de la vida. Mientras que otros se quejan por las restricciones relacionadas con la corona, una vez más tiene que lidiar con el hecho de que su enfermedad está reduciendo su horizonte de vida de manera mucho más masiva que el virus.

Yasemin Seber padece el muy raro síndrome de Proteus. En el proceso, algunas partes del cuerpo crecen en exceso y a menudo se forman numerosos tumores: ¿cómo se las arregla para mantener el valor para afrontar la vida a pesar de los contratiempos? ¿Se encontrará una terapia que alivie las peores dolencias? Puede averiguar qué sucede cada 14 días en o en Instagram: yasemins-verrueckte_welt. Para conocer lo que ha sucedido hasta ahora, lea la Parte 1, la Parte 2 y la Parte 3 de la historia de Yasemin.

El dolor en el dedo amputado

Ella ha estado sufriendo de dolor severo en los nervios desde la última operación hace dos semanas. “Se dispara hacia mi“ muñón ”, donde solía estar el dedo índice”, dice. Pero fue amputada hace mucho tiempo. Debido al síndrome de proteus, que entre otras cosas promueve el crecimiento de las extremidades, había crecido tanto que se convirtió cada vez más en un obstáculo para ella en la vida cotidiana.

"Estoy luchando por mostrar mi sonrisa en este momento", dice Yasemin. Una sonrisa que te da fuerza, pero que quizás también debería hacer que los demás se sientan cómodos con tu destino. “Soy bueno escondiéndome cuando no me siento bien”, dice Yasemin.

Salpicaduras de aves en el jardín del hospital.

En el jardín del hospital, observa a los gorriones bañarse en una pequeña fuente. "Tengo mi rutina ahí: salir de la cama del hospital lo más rápido posible y ponerme mi propia ropa", dice. Mientras está sentada allí, una mujer le habla. Ella notó que a las manos vendadas de Yasemin le faltaban algunos dedos y ahora sospecha que los perdió recientemente en un accidente.

Sonríe contra el horror

Yasemin le explica cuál es el síndrome de Proteus que padece. Y de repente había todo un grupo de personas escuchándola, dice. “Todos estaban muy conmovidos”, dice sorprendida. Sorprendido porque lo que es normal para ellos no se percibe como tal desde fuera. Tan joven y, sin embargo, con una enfermedad terminal, eso toca a la gente. Cuando Yasemin sonríe, quita los bordes afilados del horror.

De hecho, su enfermedad no se está volviendo más fácil, está empeorando. Los tumores crecen en el interior, lo que se puede llamar benigno porque no crecen como el cáncer, pero aún pueden impedir enormemente la función de los órganos. El medicamento contra el cáncer que los médicos esperaban que pudiera detener el crecimiento es algo que Yasemin no puede tolerar. Entre otras cosas, le produjo ronchas severas en todo el cuerpo.

“He aprendido a abordar las nuevas restricciones una y otra vez”, dice Yasemin. Al principio, solo las manos y las adherencias en los pulmones le causaban malestar. Pero los síntomas aumentan en lugar de disminuir. “Tengo que adaptar mi alma al cuerpo”, dice.

Apoyo en la escena del tatuaje

Lo que está construyendo actualmente es la perspectiva de la convención de tatuajes en Dortmund, que debería comenzar en 14 días. Allí se encuentra con amigos de la escena por primera vez este año. De alguna manera, ser diferente es totalmente normal allí. Presentará sus “Velas Piercing” en su propio stand. Por primera vez, las velas perfumadas que ha creado ahora también están disponibles sin joyería piercing fundida. "Esto es lo que querían mis clientes, les gustan los aromas, pero tampoco pueden usar tantos piercings", dice Yasemin y se ríe.

Cada día es un regalo

Vive el día a día. Cada uno es un regalo. Algunas personas pueden aprender un disco de esta actitud de que el destino no les ha golpeado más fuerte. Mientras hablamos, Joko, su chihuahua, habla de fondo. Ahora está bien la charla, parece estar diciendo.

Sigue la secuela.

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