"Campeón mundial de las emociones"

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El director David Sieveking ha hecho una película sobre su madre que tiene la enfermedad de Alzheimer, una película de amor, dice en la entrevista de

Sr. Sieveking, su película “No me olvides” comienza cuatro años después de los primeros signos de la enfermedad de Alzheimer en su madre.Ella cree que eres su marido y ella misma una mujer joven, siente lástima por los tomates de cóctel y come albaricoques con mantequilla. ¿Qué tan perplejo estabas allí?

Muy perplejo y conmocionado al principio. Afortunadamente, sin embargo, fue un momento en que mi madre ya no se tomaba tan mal su enfermedad y ya no estaba tan deprimida. Había olvidado su olvido y ya no se peleaba con la vieja imagen de sí misma, el viejo yo. Y no tenía la sensación de que ya no podía hacer algo que solía funcionar. Ella dijo muy simplemente: 'No puedo porque no lo sé'.

Su madre Gretel, una persona políticamente activa, desaparece paso a paso del mundo normal. ¿Cómo se sintió ella misma por eso?

Esta sensación de que hay un agujero negro en su cabeza la hizo muy infeliz por un tiempo. Dijo un par de veces: "Me estoy perdiendo". Sentía que se estaba disolviendo. Ese fue un mal período de depresión antes de que se hiciera el diagnóstico médico de "demencia".

Sus padres estuvieron casados ​​durante 40 años. Su madre dice, mirando las fotos de la boda: “¿En serio? ¡Ni siquiera puedo imaginar eso, eso podría ser algo! "

Sí, esa es una experiencia extrema como ser querido cuando una persona con la que ha compartido sus experiencias más importantes ya no recuerda episodios cruciales de su vida. Seguí diciéndole que yo era su hijo David, y ella se mostró muy incrédula. Una vez le dije: "Soy tu hijo, tú me diste a luz", y ella dijo: "¡Oh, eres demasiado grande!". Yo podía entender eso, yo era un hombre alto y adulto tuyo. Mi madre siempre se mantuvo encantadora y amigable, lo que me hizo más fácil no enojarme, sino abrirme a sus pensamientos.

¿Tiene algún sentido decirle a las personas con la enfermedad de Alzheimer cómo están las cosas?

No, realmente no ayuda insistir en quién eres y aclarar todo. Luego asumí el papel de mi padre y lo representé en casa para que pudiera irse de vacaciones. En ese tiempo, me convertí en su esposo a los ojos de mi madre. Me presentó a la gente: 'Este es mi marido'. También se dirigió a mí como Malte. Ese fue el apellido que mantuvo. Entonces ese era mi padre, o yo. Parecía cómoda con "su marido", incluso si era yo. ¿Por qué debería quitarle esto? A veces, por la mañana, tenía la impresión de que no tenía que explicarle a mi madre quién estaba frente a ella. Y luego, una hora después, me dijo: '¿Quién eres? ¿Qué estás haciendo aquí?'

Si miras demasiado al pasado, dices que no tienes ojo para lo bello que todavía es posible. ¿Qué encontraste?

Creo que hay que acostumbrarse al hecho de que está surgiendo una nueva persona. Y no solo tiene déficits, sino también nuevas cualidades. Si miras hacia atrás y comparas cómo solían ser las personas y lo que podían hacer en el pasado, eso ejerce demasiada presión sobre la relación en el presente. Podrías tener muchas experiencias hermosas, felices y satisfactorias con mi madre, por ejemplo, subimos a una montaña en Suiza y ella estaba muy entusiasmada. Ella amaba eso antes. Y de alguna manera ella estaba por delante de nosotros porque a menudo vivía el momento, tenía una mayor conciencia y era capaz de expresar sentimientos de una manera muy hermosa y directa. Mi padre dijo que había prestado más atención a lo esencial. Un médico me dijo una vez: "Las personas con demencia son campeones mundiales de las emociones." Solo puedo suscribirme a eso.

Tus padres siempre han concedido una gran importancia a tu independencia. Ahora tu padre Malte tuvo que orientar su vida por completo hacia tu madre. ¿Por qué funcionó esta inversión de roles?

Incluso en el pasado, mis padres no querían vivir los modelos de vida burgueses que eran socialmente reconocidos. Mi padre se mantuvo flexible y se dijo a sí mismo: "Yo también puedo hacerlo de manera completamente diferente". Comenzó a ocuparse de la casa, la cocina y la jardinería y desarrolló cualidades realmente domésticas, que no hubiéramos creído posibles cuando éramos niños. Asumir la responsabilidad de alguien Otra cosa fue quizás una aventura mucho más grande para él que viajar o enseñar e investigar en el extranjero. Eso era lo que había planeado, pero mi padre lo había hecho toda su vida. La demencia de mi madre le demostró que puedes experimentar el amor y la asociación de una manera completamente diferente. manera de lo que estaba acostumbrado.

Su madre quería acostarse, pero los médicos y terapeutas le recomendaron todo tipo de ejercicio y estimulación.

Cuando llegué a casa por un largo tiempo, mi madre ya no tenía muchas ganas de hacer nada. Sobre todo, quería dormir y que la dejaran sola. Luego intentamos crear una situación en la que ella quisiera vivir de nuevo.

Después de una semana de cuidado integral por su madre, estaba completamente exhausto y se preguntaba cómo lo hacía su padre durante cuatro años. ¿Qué tan estresante es la vida diaria?

El cuidado de un pariente demente es una tarea de Sísifo increíblemente agotadora. Una persona con demencia debe recibir instrucciones sobre todas las cosas que no haría por sí misma. En teoría, todavía puede comerse a sí mismo hasta la etapa final, pero tienes que explicarle constantemente cómo hacerlo. O que no debería volver a hacerlo si ya ha comido lo suficiente. Las sensaciones corporales normales, como el hambre y la saciedad, son ineficaces en muchas personas que padecen demencia.

Mi problema era que tenía que trabajar constantemente en contra de la voluntad de mi madre para obligarla a tener "suerte", por así decirlo. A mi madre no le gustó nada. Es increíblemente agotador cuando tienes que hablar con alguien todo el día, cuando estás constantemente en conflicto y también triste por la situación interna. Sería casi más relajante hacer todo usted mismo y alimentar a alguien en lugar de darle instrucciones para comer. Porque así funciona en un tiempo determinado. Pero un fisioterapeuta me dijo: 'Si tu mamá pone una taza en el armario, es gimnasia para ella.' Tienes que encontrar el equilibrio adecuado en el cuidado y la atención: no sobrecargar a alguien, pero tampoco sobrecargarlo.

Identifiqué tres escenas peligrosas en tu película: Tu madre entró en pánico cuando se suponía que debía nadar: “¿Podemos ir a algún lugar donde no moriremos?”, Le preguntó al camarógrafo. Y ya no quería bajarse del ICE, sino a 150 km / h en la autopista. ¿Qué tan buenos están tus nervios?

No encontré ninguna de estas situaciones potencialmente mortal, pero ciertamente no era del todo seguro. Pero creo que no debería quedarse en casa por precaución excesiva con una persona con demencia. Todo tipo de cosas pueden salir mal con los niños, pero no los encierras en casa. La ganancia en la empresa me convenció y superó con creces el riesgo. Mi mamá se inspiró y se divirtió saliendo al mundo.

Por eso animaría a las personas a ir de compras juntas, incluso si surge una situación vergonzosa en público. Creo que conoces a muy pocas personas con demencia en la ciudad. ¿Dónde están todos en realidad ?, uno se pregunta. Lees sobre ellos todo el tiempo en el periódico, dicen que hay millones. ¿Están todos a puerta cerrada? En cualquier caso, nadie aprende a lidiar con ellos. Si no tiene puntos de contacto, también tiene miedo al contacto.

Su película no muestra una cosa: a saber, cuán estresante puede ser realmente cuidar a un paciente con Alzheimer. ¿Por qué no?

No todo se muestra en la película, no es una película sobre la demencia o el cuidado diario, sino una historia de amor y vida muy individual. Creo, sin embargo, que al menos se insinúan muchos aspectos que tienen que ver con la demencia y los cuidados. Para mí, en realidad es una película sobre una familia que se mete en una crisis y trata de lidiar con ella. ¿Qué pasa cuando alguien en el medio de la familia cambia mucho? ¿Existe una oportunidad en la crisis? Quería mostrar que en los años de deterioro de la demencia siempre hay una tendencia ascendente. Mis padres se enamoraron como nuevos y también experimenté mi relación con mi madre de una manera completamente nueva.

¿Qué importancia tiene el humor en la película?

¡Muy importante! También nos reímos mucho con mi madre durante su demencia. A menudo, las personas se interponen en el camino de los demás con un falso sentido de preocupación y evitan que se desarrolle un buen humor, por temor a que alguien pueda ser pisoteado. Es posible que no siempre se ría de lo mismo, pero la persona con demencia está mejor si todos no miran a la vuelta de la esquina y se abstienen de reír. Las personas con Alzheimer no son aburridas ni encerradas. Lo notan muy claramente, incluso si ya no son retóricos y sus rasgos faciales ya no se mueven como solían hacerlo. A menudo encontré a mi madre más atenta que nosotros, que nos consideramos saludables. Inmediatamente reconoció a mi padre cuando estaba de mal humor mientras yo pensaba: '¿Oh? Eso es realmente cierto, tiene razón '.

Su abuela de 96 años, la madre de su padre, hizo tres preguntas críticas: Si continúa así, ¿se permite agotar a una persona como Malte? ¿Su madre se beneficia en absoluto? ¿Cuán justificadas son estas preguntas? Tus respuestas en la película fueron para mí ...

Insatisfactorio.

Exactamente. Me pareció que no se había planteado estas preguntas en términos tan concretos.

En efecto. Las preguntas fueron un impulso para hacer la película en absoluto. Pensé que ahora pronto tendremos dos casos de cuidado de crianza porque mi padre pronto colapsará si no pasa nada. Se trataba de cómo podemos encontrar ayuda a largo plazo. Después de todo, no quería quedarme con mis padres para siempre. A este respecto, las preguntas de mi abuela están, por supuesto, muy justificadas. Tienes que pensar hasta el final si mi madre se beneficiará realmente de que mi padre se sacrifique por ella. Pero creo que esta perspectiva no reconoce cuánto se alejó mi padre de la experiencia. Pero eso solo fue posible porque estaba buscando ayuda, de lo contrario probablemente le habría faltado la fuerza. En retrospectiva, dice que debería haberlo hecho un año antes. Afortunadamente, recibimos el apoyo activo de una asistente de enfermería en casa.

No debe cometer sobreexplotación, eso es negligente, pero a menudo ocurre en la atención domiciliaria, ciertamente también en los asilos de ancianos. Pero mi abuela llegó al meollo de la cuestión, que está flotando en tu cabeza, pero ni siquiera te atreves a decirlo. Ella hizo un debate entre nosotros, a la vuelta de la esquina, por así decirlo.

La mayoría de las personas experimentan una realidad completamente diferente con sus seres queridos que sufren demencia con ira, agresividad e impotencia. ¿Cómo pueden también descubrir el amor?

Si una persona cambia tanto, entonces el entorno también debe cambiar para que no conduzca a una catástrofe. Debes estar abierto a las cosas nuevas y no solo concentrarte en lo que ya no es posible. El contacto en nuestra familia que resultó de la demencia de mi madre no existía antes. Mis padres nunca fueron muy tiernos entre ellos, ni nos abrazamos a menudo. Pero algo así puede ser exigido por una persona que ya no puede hablar.

Si solo reserva un diagnóstico de demencia como una pesadilla, no hay lugar para cambios positivos. Para mí, muchas cosas que alguien más podría pensar que son terribles no se sienten tan mal en absoluto. Te voy a dar un ejemplo: cuando mi madre me preguntó quién era yo y le dije: 'Soy tu hijo David', ella respondió: '¡Oh, eso sería lindo!' Ella fue muy amigable y te hizo sentir muy bien. ofrecieron con sensibilidad su visión de la situación. Me resultaba difícil estar triste o enojado. Fue como una invitación, a ella no le importaría si yo fuera su hijo. Eso es muy encantador, ¿no crees?

En cualquier caso, señor Sieveking, muchas gracias por hablar con nosotros.

Ingrid Müller realizó la entrevista.

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